高安シスターズ&ブラザーズの「Tea Room」


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無題 とおりすがり 投稿日:2019年05月20日 17:34:29 No.767 【返信】

 余計なことを書いてしまったかもしれません。ごめんなさい。

病気の事を理解して、主治医と話合って納得して治療するということは大切ですよね。
 ただ、主治医と対等、教わるのはこっちの方という言葉を見て少し不安になりました。問題をすべて解決できる魔法のような治療法は存在しないし、いろいろな選択肢がある場合、決めるのは自分自身だと思います。その場合、知識も必要だと思います。
 多くの医師が些細に思えるようなことでも、受け入れられないと思うことも沢山あると思います。そうなると自分の事を分かってくれていないと思っていらだったり失望することもありますよね。
 自分ですべて決めるのではなく、自分の生活に合わせてどんな治療がベストなのか、今どんなことがつらいのか、相談してみて主治医の考えを聞いてみては?

 すべて一人で決める必要はないですよ。

 
 

 
 





無題 とおりすがりのものです。 投稿日:2019年04月21日 03:57:55 No.766 【返信】

 うめかさん、余計なことかもしれませんが、掲示板を読んで心配になりました。
最悪、だれも真剣に診てくれなくなってしまうかもしれません。医師が自分で判断できるなら勝手にしろってならないですかね。

 正直医者と対等に話せる知識があると、アピールするのは、どうかと思います。
 調べて自己診断するとか、医者はそういう患者は嫌う傾向があると思います。
  
 不愉快な思いをさせてしまったら、すみません。

 一般人の素人が、医者レベルの知識をもつことは、難しい。病気の事を知りすぎていると思わない方がいいと思います。どんなに調べても、無理ですよ。

 厳しいことを言いますが、医師と対等な知識を知っていると錯覚しているだけのように思います。
 あと、自己判断しないで、医師に相談することも大切だと思いますよ。

 
 
 

 


 
 
 





無題 とおりすがりのものです。 投稿日:2019年04月21日 02:35:23 No.765 【返信】

 ちょっと疑問に思いました。不快に思ったら、ごめんなさい。

医者と対等に話すことってできるんですか?知識量が膨大に違いますし、一概に高安病に詳しいとはいっても、それぞれ症状、合併症とか、個々個人違うじゃないですか。

 治療方針とか、薬の量、副作用とか自分でわかるんですかね?検査データーとか読めるんですか? 病態とか、わかっているんですか?対等に話す知識というのは、どうやって身に着けたのですか?一般人には、医師の説明を理解することも難しいように思います。

 受診するときに、どういうコミュニケーションをとっているのですか?

自分の症状を正確に伝え、医師と話し合いながら、治療していくということでしょうか?
 
  





無題 a 投稿日:2018年12月25日 04:01:55 No.764 【返信】

●こさかいは少し残ってる!スポット溶接状態!バーナム効果?かがマリコ?2018/12/25の3:39●
●アマゾンでお香を使ってるやつが私に悪いものを送ってる!2018/12/25の3:33●
●コデックス(獣帯・ゾディアック)のアブラメリンでサマエルを使いバーナム効果などで私に悪いものを送ってる!
おんま~?と宮古島(花魁)が協力!ましこ・むらこし・かがマリコがやった2018/12/25の3:37●

2018/12/25の3:37スキャンティー(変態性欲)*2?ホモ?ヒッポリューテヒー(自殺)?鋼のコピック?コデックス(獣帯)
3:37ホッテントットニガー?スポテッド?おんま~?アブラメリン?はいせい?コーリャンホッテントット?
3:27スキャンティー(変態性欲)3:29あかんべ!馬鹿?ニガー?アマゾン?ホッテントットニガー?
3:22むらこし?ジェイソン?ホッテントットニガ-?▲思考はめ込み??3:24コイサンマン?
3:15ヒッポリューテヒー(自殺)?土下座?3:20首!土下座の影響!スキャンティー(変態性欲)タダトキ?
3:08ドゲザコピック?ホッテントットエベンキ?コーリャン?むらこし?土下座?シャクルティ(銃)
3:03ビーナス?ホッテントット?まがべ?インベーキ?フォーション?コーリャン?ハングル?イッポンダタラ?

2018/12/25の2:39土下座?まがべ?2:41どげせん?2:54むらこし?3:00宝?兌換?インベーキ?
2:28ホッテントットインベーキ?土下座?むらこし?2:36どげせん*複数?とれせん*複数?
2:23土下座?カッポン?2:24土下座?アナレンマ?土下座コピック?2:27マヌケ顔!ライティング?
2:20ロスト?インベーキ?シャイターン?2:21フリーズ?アナレンマ?もがべ?ロストコピック?バーナム?インベーキ?
2:17とれせん?2:18エベンキ?ましこ?バーナム効果??コデックス(獣帯?ゾディアック?)?アブラメリン?
2:15どげせん?ホーマー?シャイターン?息子?コピック?糞臭!土下座?膣内だ?ニードル?むらこし?かが?
2:08馬鹿~?2:10自発的ウンコ?シャイターン?ホッテントット?2:14ニヤケ顔?ましこ?
2:05土下座(サマエル;0:21の記事?)?馬鹿~?むらこし?ホッテントットニガー?ホーマー?

2018/12/25の1:44ライティング?サマエル?土下座コピック?1:54大砲(むらこし?)まがみ?ニガー?
1:41ヌケサク?□□?ホッテントットシストラム?シャイターンコピック?明日?ドレイ?土下座?ホッテントットニガー?
1:34ヒッポリューテヒー(自殺;12/24の22時;シャイターン)ニヤケ顔の影響!馬鹿?
1:23土下座??土下座コピック?自発的??1:31土下座(野望?)?ヌケサク?1:32土下座?
1:14リピーティングボウ?種?コピック?妖魔?ゾーマ?コピック?アウト?ヒッポリューテヒー(自殺)?尻!ヌケサク
1:12土下座?1:13□□(数秒前のはずだけど思い出せない)ばくとうシストラム?マンピー?

2018/12/25の0:55ヌケサク?ライティング?1:11馬鹿?妖魔?すりこぎ(就職?)
0:52アマゾンの奥地?自発的?デーモン?まがべ?ライティング?ホッテントット?モグサ?土下座コピック?
0:49ヒッポリューテヒー(自殺)?尻穴ウンコ?まがべ?どげせん?ただかつ?デーモン?モグサ?
0:42日本軍、インベーキ!ハーモニクス?まがべ?ヒョットコ??尻!0:48尻!
0:39こさかい?尻!まがべ?ヒョットコ男!みわ?0:41おたく?まがべ?カッポン?
0:20ヒョットコ男!まがべ?つりせん?つれしょん?ニグロ??0:30バッハ(馬鹿?)0:36□マ
0:22土下座*3?0:26人体破壊のイメージ!0:27うーうーと喚くヒョットコ男!まがべ?土下座??
0:18尻!0:20排泄のイメージ!スキャンティー(変態性欲)異常?0:21ヒッポカンプ?ヒッポリューテヒー(自殺)*2?
0:07ラストインベーキ??0:12土下座コピック?0:15にげだした?0:16しり!まがみ??とれせん?
0:00離縁?こさかい?0:05嫌らしい男のイメージ!0:06無警告?きた?0:07ヒョットコ男!排泄??


●12/24

★萌えの顔はボイジャーで赤ん坊の気をかぶせる?★萌えの永久化をコピックが狙ってる?1:41★
★海沿いのI市のアナレンマの金色ゴブリン?2018/12/24の23:34★えんりゃく?叔父?腸カタル?22:52★
●こさかいきんや・こさかいきんじ・ぼくとう・ミニスターが木星と金星とホロウ(影)のアブラメリンで私の就職
に悪影響をもたらしてた。2018/12/24の19:45(宮古島,土下座コピックなどで!2018/12/25の1:07)●
●むらこしは少し残ってる。23:27●下種な歌を歌う赤ん坊がいる??19:37●
●透明な粘液で私の財運は阻害されてる!インポ?パチ屋?モロッコ?マラッカ海峡?こさかい?16:42●
●私の腰からエベンキやこさかいが奪って腰痛にしてた11:53●
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●左下に黒縞の猫が見えた!エベンキをシストラム(復活)のため?水俣?卍?2018/12/24の2:12●
●海沿いのI市のイオンにまちぶせの罠がある!こさかいがやった?2018/12/24の1:17頃●
●赤ん坊が即身仏を使って嫌な状態の仕事を私にやらせようとした!?即身仏は不細工な花咲か爺
見た位だった。コピックが黒幕でホロウ(影)のアブラメリンとか使用か?首の付け根?2018/12/24の14:45●





無題 初穂 投稿日:2018年12月09日 22:15:28 No.757 【返信】

 うめかさん、講演会いけなくてすみません・・・。
ステロイドのみなのですが、謎の背部痛、上肢痛、大腿骨痛があります。
痛すぎて、夜寝れないぐらいで、トラムセットが手放せません。主治医に夜寝れないことを伝えると、すぐに睡眠障害だと決めつけられました。痛みがあって眠れないんですけど・・・。なんで眠れてないか聞かないんだと思いました。ステロイド減らして、耳の耳閉感がひどくなりました。血液検査の結果を聞くぐらいで、いつも質問ができません。ステロイド元の量に戻せないか、聞いたところキレられました。
 整形外科で、朝の手の指の痛みを相談すると、リウマチの疑いと言われました。主治医に相談するかどうか迷っています。整形外科の先生は、「心配ないだろうけど続くようなら血液検査をした方がいい。」と言われました。一時期だけだから、放っておこうかな、とも思っています。


Re: 無題 うめか 投稿日:2018年12月25日 03:42:00 No.763
やっぱり講演会には来てなかったんですね
ときどき、お声をかけて下さらない方がいらっしゃって(私がいつも誰かと話しているからでしょうが…)
気がつかなかっただけかなと思っていました

初穂さんの状況
つらそう。。
主治医とうまくコミュニケーションをとれなくて大変という体験を
私も、十年来の循環器科・免疫膠原病科以外の科の先生との間でしています
こちらが知り過ぎているのも、対等に会話してくるのも変に感じられているらしく
難しいものだと思いました

これでダメなら病院を変えようかとまで思いましたが
他の病院の医師にセカンドオピニオンを求めるなどして
粘り強く交渉し、主治医との妥協点をみつけました
まだ、結論は出ませんが。。

医師は、病名をつけて、薬で対応するのが仕事なんだと
あらためて、思い知りました
(これは、入院先の若造薬剤師に教えられたことです

初穂さん
具体的な話をここでするのは無理です
ここには一般論しか書けません
よかったら、直接メールをしてください
私も、急な寒波で体調が下向き、すぐには返事ができないかもしれないけど



無題 初穂 投稿日:2018年12月12日 14:21:34 No.759 【返信】

 返信、ありがとうございます。

寒いと、体調悪くなりますよね。私自身も気温がマイナスになるところに住んでいるので、本当につらいです。
 メールですが、あけぼの会のホームページに載っているものでいいでしょうか?


Re: 無題 うめか 投稿日:2018年12月15日 14:46:29 No.761 【Home】
メールくださるなら、うめかの所をポチっとしてくれたら、メールできます
私に限らず下線が入ってるのは、メールアドレスを入れてる方です

あけぼの会のHPに記載されているアドレスに送って
指名してもらっても、どちらでも大丈夫です

マイナス気温の地方に住んでおられるとは
いま、もう冬将軍が来てますね
ご用心を!



アクテムラが効かない あみ 投稿日:2018年11月26日 18:01:36 No.750 【返信】

お久しぶりですm(_ _)m
困った時だけ現れてごめんなさい。

早速相談ですが…
高安病歴 21年…
アクテムラを始めて、来月で1年になります。
ステロイドを減らせないので、アクテムラを始めることになり、毎週1回 打っています。
おかげで、ステロイドは8mgになりました。

しかし、アクテムラを始めて3ヶ月で咳が始まり、どんどん酷くなっている気がします。2ヶ所ほど病院で胸を検査しましたが異常なし!でした。

そして、10月末の心臓外科でのCTで、大動脈瘤が4㎜も大きくなり、59㎜になってしまいました。
そして、ここ1ケ月で筋肉痛が酷くなり、ロキソニンを手放せません。

私は、ずっとステロイドは10mgを切ると再燃していました。アクテムラを始めて、ステロイド11mgから8mgまで来ましたが、この症状は再燃だと思うのです。大動脈瘤の拡大をDr.に話しても、色々理由を述べられて、再燃はないと言われました。
これ以上放置していて、取り返しのつかないことになったら…(;゚(エ)゚)

もし、アクテムラをやってる方で、効果がなかった人はいらっしゃいませんか?

よろしくお願いします。


質問のお答えではないのですが こう 投稿日:2018年11月27日 14:45:18 No.755
私もアクテムラを二週間に一回打っており、動脈瘤と動脈剥離があります
打ってからの変化というと息切れしやすい、やたら血圧が下がるので午前中は眠くて動けなかったり、午後からもだるかったり動いてもすぐフラフラしてしまうこともあります
又下り気味や軟便がやたら続く事、謎の痛みが身体のあちこちに出る事(片方の親指周辺やひじ、または足の甲や親指周辺や二の腕と腰の少し上あたり等)痛みはだいたい一週間くらいで無くなります
色々でるたびにもしかして再燃?それとも臓器に影響?副作用?とかいろいろ考えてしまうのですが、血圧は高くなるよりはいいという事で低くなり過ぎないように量を減らしてみたり(あまり改善してないですが)
お腹の方は調整剤で様子見で結構良くなり、痛みの方はだいたいは腫れてないなら大丈夫と言われます
行ってもこんな感じなのでとりあえず痛みが出ても一週間は様子を見てから病院に行く事にしています
なんだかアクテムラを打って落ち着いたんだかそうでないんだかって感じですね
検査もMRIやpetをしたのですが打つ前と変わらずのようです腎臓石はあったようですが
医師もまだどんな副作用が出るのかとかはっきりは把握してないんじゃないかなーと思うので診察時にはざっくりとですがこんな感じでしたよという事は話すようにはしています
あみさんのご質問にお答えは出来ず申し訳ありませんが同じ注射をしてるという事で書いてみました
こうさん、ありがとうございます。 あみ 投稿日:2018年11月28日 09:46:45 No.756
こうさん、返信ありがとうございますm(_ _)m

まだアクテムラも手探り状態なのかもしれませんね。
ステロイドが減るにつれ、筋肉痛はひどくなり大動脈瘤も大きくなって…(;゚(エ)゚)
ステロイドだけの時は、CRPやら血沈で判断できたから安心していましたが、今は血液検査では意味がなくなりました。
こうさんも耐えていらっしゃるのですね。

以前、ツイッターでアクテムラが合わなくてやめると書いてらした方もいらっしゃいました。
アクテムラを使うことによって、体調を崩したり、私のように、毎日痛み止めを飲まなければいけないなら、考えてほしいです。

難しい判断ですが…

早速返信頂き、本当にありがとうございました(▰˘◡˘▰)



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