高安シスターズ&ブラザーズの「Tea Room」
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京都で食事会 うめか 投稿日:2018年10月04日 02:31:04 No.730 【返信】

久しぶりに、京都で食事会があります
私は、参加できるかどうか分からないから
別の方が幹事ですが_(^^;)ゞ

高安動脈炎友の会・あけぼの会のHPで
お確かめください

10/27(土)のランチです

高安関係者 (医師も可)
患者さんもご家族も
会員さんもそうじゃない方も
どうぞご参加くださいませo(^o^)o


追伸 うめか 投稿日:2018年10月13日 13:13:58 No.731
きっと、体調で参加を悩まれておられる方
いらっしゃるのではないでしょうか
私自身がそうなので、分かります

私たちは、こんな会ですから
申し込みの際に、その旨をおっしゃってくださいましたら
前日までのキャンセルは、キャンセル料がかかりません

明るくてうるさい、でも、どこかお上品なおばちゃん達が待ってます

お迷いの方は、一度ご相談くださいませ。

なんか、危ない勧誘にみえる(笑)
Re: 京都で食事会 うめか 投稿日:2018年10月13日 13:16:48 No.732
今回は、顧問やオブザーバーの先生は
ご遠慮いただきます
相談会になっちゃうから(^o^;)

オブザーバー以外の先生はどうぞ
お越しください



バーバリー キーケース スーパーコピー バーバリー キーケース スーパーコピー 投稿日:2018年09月25日 04:05:23 No.729 【Home】 【返信】

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何よりも大切なのは うめか 投稿日:2018年09月19日 03:09:21 No.728 【返信】

主治医とのコミュニケーションです
よく自分の病気を知って、主治医と対等に話せるようにしましょう

でも、教わるのはこちらです
それは、いくら分かって来ても忘れないようにしたいものです
(自分に言い聞かせる・・・)





ワンポイントレス うめか 投稿日:2018年09月19日 03:03:17 No.725 【返信】

アクテムラは新しすぎて、副作用についてわからない部分が多いです
ですので、主治医先生は不要であれば使用を中止しようとしておられるのでしょう
妥当な判断ではないでしょうか

多忙のため、久しぶりにこちらに伺いました
おなおさんには遅いかもしれませんが、今後のため

どういう途中経過か教えていただけると、みな参考にできると思います
お忙しいでしょうが・・・


Re: ワンポイントレス うめか 投稿日:2018年09月19日 03:04:52 No.726
久しぶりすぎて間違えてスレを立ててしまいました
申し訳ありません(^^;
Re: ワンポイントレス うめか 投稿日:2018年09月19日 03:06:35 No.727
長期間に及ばなければ、ステロイドは良い薬だと思います



無題 なお 投稿日:2018年08月08日 19:06:32 No.722 【返信】

四年前に高安動脈炎と診断されました。
ステロイドだけの減量の際に再燃してしまいそれから
アクテムラとステロイドで治療を行ってきました。
CTでの画像診断が2年連続
血管肥厚が薄くなっていて改善されてる為アクテムラを今回やめることになりました。
僕的にはステロイドだけの減量で再燃してる経緯もありアクテムラは残したいのですが
先生は断固としてアクテムラをやめるように言います。
理由は血管が改善されていっており炎症が起きていない。
それなのに若い時から強い薬を続けていくことに反対をされます。
薬害を心配されてるからだと思うんですが
ただ僕は社会人であり
再燃して仕事ができなくなることのほうが心配です。
この先生の判断は正しいのでしょうか。

血管の状態が改善されたことは炎症が全くないと考えていいものなんですかね


Re: 無題 通りすがりのTA 投稿日:2018年08月22日 18:21:15 No.723
主治医の考えは適切かと思います

おそらく血液検査上の炎症反応が下がり
画像上も血管の肥厚が良くなっているからでしょう

再燃の可能性はあっても、現時点では順調な経過のようです
診断されて4年、炎症反応が完全になくなるまで、さらに時間が必要だと思いますが
高安動脈炎に限らず病気治療には、多少の試行錯誤はつきもので、今回のこともその一環かと

主治医はアクテムラを長期に使うリスクを懸念して
強い薬は使わずにすむなら、使わない、使うとしたらなるべく短期間にとお考えなのでしょう

◎過去にステロイド単剤で再燃した経緯があり、今、アクテムラを止めるのは心配
◎アクテムラを中止して、再燃したときは、どんな治療になるのか
◎再燃した場合、仕事ができなくなる(又は休まなければならなくなる)のが一番不安、等

診察のとき、なおさまが不安に感じることについて
主治医に相談することをお勧めします

あせらず養生なさってください
Re: 無題 kou 投稿日:2018年08月24日 23:16:46 No.724
私も今アクテムラとステロイドを投薬しています
ステロイドを飲み始めて2年くらいで白内障と骨粗しょう症と言われ白内障は両目手術しましたがそれでも又目に経過観察しなくてはいけない病状が出ました
強い薬は頼りにはなるけど怖いなとつくづく思います
このまま飲み続けているとまだこれから重大な副作用が出てくるのではないかと懸念し
(大腿骨が痛むときもありました)ステロイドを止めやがてアクテムラ一本にするように今少しづつステロイドを止めている最中です
もちろんアクテムラにも副作用はあるので、若い時に副作用のせいで色々なことが出来なくなるのは大変だろうと思い主治医は中止しようとしているのではないでしょうか?
なおさんは何歳なのか分かりませんが、その年代にしか出来ない事もあるのでそれを大切にして欲しいなと思います
何も一生止めるわけではないと思いますよ
時と場合なのではと思いますから、少しでもおかしいなと思ったらすぐ受診すればいんだとどっしり構えているのが心が楽なのではないでしょうか?
不安なことは主治医にお話しされると良いと思います



愚痴です・・・。 なやみ 投稿日:2018年06月02日 22:27:21 No.721 【返信】

 頸肩腕症候群、頸椎症、アキレス腱周囲炎、大腿骨痛が治らないです・・・。

 冬になると、寒いせいか痛くて歩けません。そのせいで、職場を辞める羽目になりました。
「寒くなると歩けないって、そんな人どこも雇ってくれないよ。」と言われました。しかも看護師から(怒)。「なにあれ、用無しだよね~。」とも言われました。

 治そうと思って、職場に受診するも、診療拒否。ショックで立ち直れず、1年間仕事を休んでいます・・・。
  
  

 

 


 





無題 なやみ 投稿日:2018年05月16日 22:46:46 No.719 【返信】

 まきさんも嫌な思いしたんですね。ホントムカつきますね~。その医師(怒)!

相談に乗ってくれて、ありがとうございます。これから色々吐き出すことあると思いますので、よろしくお願いします。


Re: 無題 まき 投稿日:2018年05月17日 21:48:40 No.720
こちらこそよろしくお願いします



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