高安シスターズ&ブラザーズの「Tea Room」


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無題 初穂 投稿日:2018年12月09日 22:15:28 No.757 【返信】

 うめかさん、講演会いけなくてすみません・・・。
ステロイドのみなのですが、謎の背部痛、上肢痛、大腿骨痛があります。
痛すぎて、夜寝れないぐらいで、トラムセットが手放せません。主治医に夜寝れないことを伝えると、すぐに睡眠障害だと決めつけられました。痛みがあって眠れないんですけど・・・。なんで眠れてないか聞かないんだと思いました。ステロイド減らして、耳の耳閉感がひどくなりました。血液検査の結果を聞くぐらいで、いつも質問ができません。ステロイド元の量に戻せないか、聞いたところキレられました。
 整形外科で、朝の手の指の痛みを相談すると、リウマチの疑いと言われました。主治医に相談するかどうか迷っています。整形外科の先生は、「心配ないだろうけど続くようなら血液検査をした方がいい。」と言われました。一時期だけだから、放っておこうかな、とも思っています。


Re: 無題 梅本佳代 投稿日:2018年12月10日 01:32:16 No.758
やっぱり講演会には来てなかったんですね
ときどき、お声をかけて下さらない方がいらっしゃって(私がいつも誰かと話しているからでしょうが…)
気がつかなかっただけかなと思っていました

初穂さんの状況
つらそう。。
主治医とうまくコミュニケーションをとれなくて大変という体験を
私も、十年来の循環器科・免疫膠原病科以外の科の先生との間でしています
こちらが知り過ぎているのも、対等に会話してくるのも変に感じられているらしく
難しいものだと思いました

これでダメなら病院を変えようかとまで思いましたが
他の病院の医師にセカンドオピニオンを求めるなどして
粘り強く交渉し、主治医との妥協点をみつけました
まだ、結論は出ませんが。。

医師は、病名をつけて、薬で対応するのが仕事なんだと
あらためて、思い知りました
(これは、入院先の若造薬剤師に教えられたことです

初穂さん
具体的な話をここでするのは無理です
ここには一般論しか書けません
よかったら、直接メールをしてください
私も、急な寒波で体調が下向き、すぐには返事ができないかもしれないけど



アクテムラが効かない あみ 投稿日:2018年11月26日 18:01:36 No.750 【返信】

お久しぶりですm(_ _)m
困った時だけ現れてごめんなさい。

早速相談ですが…
高安病歴 21年…
アクテムラを始めて、来月で1年になります。
ステロイドを減らせないので、アクテムラを始めることになり、毎週1回 打っています。
おかげで、ステロイドは8mgになりました。

しかし、アクテムラを始めて3ヶ月で咳が始まり、どんどん酷くなっている気がします。2ヶ所ほど病院で胸を検査しましたが異常なし!でした。

そして、10月末の心臓外科でのCTで、大動脈瘤が4㎜も大きくなり、59㎜になってしまいました。
そして、ここ1ケ月で筋肉痛が酷くなり、ロキソニンを手放せません。

私は、ずっとステロイドは10mgを切ると再燃していました。アクテムラを始めて、ステロイド11mgから8mgまで来ましたが、この症状は再燃だと思うのです。大動脈瘤の拡大をDr.に話しても、色々理由を述べられて、再燃はないと言われました。
これ以上放置していて、取り返しのつかないことになったら…(;゚(エ)゚)

もし、アクテムラをやってる方で、効果がなかった人はいらっしゃいませんか?

よろしくお願いします。


質問のお答えではないのですが こう 投稿日:2018年11月27日 14:45:18 No.755
私もアクテムラを二週間に一回打っており、動脈瘤と動脈剥離があります
打ってからの変化というと息切れしやすい、やたら血圧が下がるので午前中は眠くて動けなかったり、午後からもだるかったり動いてもすぐフラフラしてしまうこともあります
又下り気味や軟便がやたら続く事、謎の痛みが身体のあちこちに出る事(片方の親指周辺やひじ、または足の甲や親指周辺や二の腕と腰の少し上あたり等)痛みはだいたい一週間くらいで無くなります
色々でるたびにもしかして再燃?それとも臓器に影響?副作用?とかいろいろ考えてしまうのですが、血圧は高くなるよりはいいという事で低くなり過ぎないように量を減らしてみたり(あまり改善してないですが)
お腹の方は調整剤で様子見で結構良くなり、痛みの方はだいたいは腫れてないなら大丈夫と言われます
行ってもこんな感じなのでとりあえず痛みが出ても一週間は様子を見てから病院に行く事にしています
なんだかアクテムラを打って落ち着いたんだかそうでないんだかって感じですね
検査もMRIやpetをしたのですが打つ前と変わらずのようです腎臓石はあったようですが
医師もまだどんな副作用が出るのかとかはっきりは把握してないんじゃないかなーと思うので診察時にはざっくりとですがこんな感じでしたよという事は話すようにはしています
あみさんのご質問にお答えは出来ず申し訳ありませんが同じ注射をしてるという事で書いてみました
こうさん、ありがとうございます。 あみ 投稿日:2018年11月28日 09:46:45 No.756
こうさん、返信ありがとうございますm(_ _)m

まだアクテムラも手探り状態なのかもしれませんね。
ステロイドが減るにつれ、筋肉痛はひどくなり大動脈瘤も大きくなって…(;゚(エ)゚)
ステロイドだけの時は、CRPやら血沈で判断できたから安心していましたが、今は血液検査では意味がなくなりました。
こうさんも耐えていらっしゃるのですね。

以前、ツイッターでアクテムラが合わなくてやめると書いてらした方もいらっしゃいました。
アクテムラを使うことによって、体調を崩したり、私のように、毎日痛み止めを飲まなければいけないなら、考えてほしいです。

難しい判断ですが…

早速返信頂き、本当にありがとうございました(▰˘◡˘▰)



アクテムラが効かない あみ 投稿日:2018年11月26日 19:13:48 No.751 【返信】

お久しぶりですm(_ _)m
困った時だけ現れてごめんなさい。

早速相談ですが…
高安病歴 21年…
アクテムラを始めて、来月で1年になります。
ステロイドを減らせないので、アクテムラを始めることになり、毎週1回 打っています。
おかげで、ステロイドは8mgになりました。

しかし、アクテムラを始めて3ヶ月で咳が始まり、どんどん酷くなっている気がします。2ヶ所ほど病院で胸を検査しましたが異常なし!でした。

そして、10月末の心臓外科でのCTで、大動脈瘤が4㎜も大きくなり、59㎜になってしまいました。
そして、ここ1ケ月で筋肉痛が酷くなり、ロキソニンを手放せません。

私は、ずっとステロイドは10mgを切ると再燃していました。アクテムラを始めて、ステロイド11mgから8mgまで来ましたが、この症状は再燃だと思うのです。大動脈瘤の拡大をDr.に話しても、色々理由を述べられて、再燃はないと言われました。
これ以上放置していて、取り返しのつかないことになったら…(;゚(エ)゚)

もし、アクテムラをやってる方で、効果がなかった人はいらっしゃいませんか?

よろしくお願いします。


Re: アクテムラが効かない あみ 投稿日:2018年11月26日 19:16:28 No.752
2回も送信してしまいました。すみません。
Re: アクテムラが効かない あみ 投稿日:2018年11月27日 00:33:08 No.753
2回も送信してしまいました。すみません。
Re: アクテムラが効かない あみ 投稿日:2018年11月27日 00:46:34 No.754
2回も送信してしまいました。すみません。



こんな病状出た人いませんか? こう 投稿日:2018年11月18日 19:24:22 No.748 【返信】

今プレ5ミリ アザニン50ミリとアクテムラを二週間に一回打っています
この一週間急に左の二の腕が動かすと痛いです
又腕が上にあげることもできないです
同じような経験した方いませんか?


追加 こう 投稿日:2018年11月18日 22:37:40 No.749
血管の狭窄なのか違う何かが原因なのかが分からなくて戸惑っています
腕は日々だるくて長く上にあげることはできないもののこんな痛みは初めてです
病気の病状として上肢痛とは有りますが私は初め頸動脈痛が起こり病気が発覚したので
腕に痛みが来るのがどの程度なのかどのあたりに来るのか分かりません
なのでこのような病状が出た方のお話が聞ければと思い書き込ませてただきました



無題 うめか 投稿日:2018年11月17日 12:34:53 No.746 【Home】 【返信】

急に寒くなってきて、私たちには大変な季節です
ちゃんと、あたたかくしていますか?
冬の準備はできていますか?

今日は、あけぼの会の秋の講演会のご案内です
11月25日(日)午後14時30分から
品川健康センターで行います

テーマは「耳(解剖)と難聴」
講師は、JR東京総合病院 耳鼻咽喉科の石本晋一先生です

初穂さんも興味がおありだと思います
なかなか案内できず、ごめんなさい

来週の週末のことなので、遠方の方はホテルの手配もできないかもしれません
もう、先約のある方も多いでしょう

でも、あけぼの会の会員さんは、ずっと前からご存知ですよね
以前、アンケート特集号を出したときに
難聴の部分に着目して、お声をかけてくださった先生の講演が
やっと実現しました
私は、行くつもりがなかった総会に行くのもいいかな…と、今ごろ思ってます

詳しいことは
高安動脈炎友の会 あけぼの会ホームページでご確認ください


Re: 無題 うめか 投稿日:2018年11月17日 12:47:54 No.747 【Home】
講演会の案内は、うめか の右下の 【HOME】 を
ポチッとしてください

私は、じゃらん と booking.com と Relexで
週明けから、直前予約で安くなるのをねらいます
とれないときと、体調がよくなかったときは
行きません というが、行けません

期待されるような、おかたい会ではないので
気楽に参加されてはいかがでしょうか(*^-^*)



相談に乗っていただきありがとうございます。 初穂 投稿日:2018年11月04日 21:48:15 No.745 【返信】

 大変でしたね。一口に難聴と言ってもいろいろあるんですね。不快な音の軌道音や、低音域の音ってわりと頻繁に流れているから辛いですよね。

 





コメントありがとうございます。 初穂 投稿日:2018年10月29日 09:35:55 No.743 【返信】

 うめかさん、ありがとうございます。
うめかさんも低音難聴なんですね。わたしもたまに日本語が聞き取れないときがあります。ドラマとかでは、字幕をつけてみるときもあります。講演会のホームページを読み込んで頑張ってみます!


Re: コメントありがとうございます。 うめか 投稿日:2018年11月02日 00:27:25 No.744
なんか言ってるのは分かるんだけどね

けど、逆に過敏性難聴でもあります
これは、医師には分からんらしいです
機械で測定できない
私たちによくある最初は使えるんやけど
使い続けるとダメになって行くからやと思ってます

機械の軌道音がダメで、テレビを選ぶ時は
横に立って耳を澄まして、違和感を感じないものを選びました
旦那が横で、変な奴なんです、すみません
…と、店員さんにフォローを入れてました

ブルーレイは、頭の高さに設置された時に気が狂いそうになり
足元のふたのあるラックの中に入れてもらいました
ひどいときは、バイオリン・チェロ・ピアノの独奏しか
コンサートに行けませんでした
オーケストラは、耳を半分塞がんとあかんかった
今も、コンサートとかは、耳を手で加減しながら聴きます

困ったもんだ



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