高安シスターズ&ブラザーズの「Tea Room」
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はじめまして だいすけ 投稿日:2015年12月10日 20:38:08 No.565 【返信】

福島在中のだいすけです。
高安動脈炎になり4年が経ちました。
今までは特に困った事はなかったのですが、
最近、ニキビに悩んでいます。(8月くらいから)
ニキビと言っても、耳の下から顎にかけて
かなりの範囲でニキビが繋がり、紫色になっている状態です。
毎日皮膚科に通ってはいるのですが、さほどよくなりません。
病院も色々いきましたが、今飲んでいるステロイドと免疫抑制剤のせいで
化膿が治らないと言われました。
毎日会社にはマスク着用・・・
マスクしてもかなり見えていますが・・・
この時期は良いですが、夏まで改善しないとと思う毎日です。
どなたか、薬の副作用等で同じようになった方、またはこれを実施すると
改善すると言った情報があれば教えて下さい。
宜しくお願い致します。


はじめまして! こんちゃん 投稿日:2015年12月10日 23:23:45 No.566
こんばんは!
高安病歴5年の者です。
わたしもニキビには長年悩まされています…(´•̥̥̥ω•̥̥̥`)
出来ては治り、治っては出来…の繰り返しで…
去年の秋くらいからは口周り、頬の辺りに広範囲でニキビが出来て相当悩みました。
接客業なので、マスク出来ず、化粧する毎日で悪化する一方でした。
ですが、ニキビには薬は効かないとどこかのサイトで読みました。
それまでは、クレンジング→洗顔→化粧水→美容液→パック→乳液→ニキビ薬(市販)を塗りたくってました。
そのサイトを読んでからは、夜洗顔した後は化粧水のみにして朝は水洗顔して終了。(本当は夜も水洗顔のみがオススメらしいです)
冬は乾燥が気になるかもですが、化粧水程度で済ませたりするようにしたらだいぶ良くなりましたよ!
それまでは皮膚科にも通ってましたが、一向に良くならずお金だけが掛かるので今は洗顔法を変えただけで何もやってません!
もちろんメイクする時は患部を刺激しないようにしたりしてます。
未だニキビやニキビ痕からは解放されませんが、去年の今頃に比べたら本当に比べものにならないくらいキレイになりました♬
だいすけさんも良ければ試してみてください!
ありがとうございます。 だいすけ 投稿日:2015年12月11日 11:04:53 No.567
こんちゃん様
お世話になります。
返信ありがとうございました。
今日から洗顔方法を変えてみます。
無題 こんちゃん 投稿日:2015年12月11日 21:08:57 No.568
洗顔方法のサイトを見つけたので、もし良ければ参考にしてみてください(*^^*)

http://nikibi-bye.net/mizusengan/水洗顔方法/#comment-9101
無題 こんちゃん 投稿日:2015年12月11日 21:12:44 No.569
上のURL、少し変になってしまいました。
こっちからお願いします(*´∀`)

http://nikibi-bye.net/mizusengan/%E6%B0%B4%E6%B4%97%E9%A1%94%E6%96%B9%E6%B3%95/#comment-9101



悠貴さんありがとうございます(^-^) かおり 投稿日:2015年12月04日 23:51:36 No.563 【返信】

安心しました(^ ^)
お昼休憩も、みんなとワイワイおしゃべりぃが
億劫に感じ、1人もしくは少人数で休んでいます。
これまでは多くの事に興味がありすぎ、
オーバーヒート気味だったのかもしれません。
病気になり、エネルギーに限りがあるのを自覚出来るようになってきました(^_^;)
人の話を聞くのはエネルギー要りますよね。
省エネ…です^^;





お返事ありがとうございます(^-^) かおり 投稿日:2015年11月28日 21:49:33 No.561 【返信】

cafeおねえさんから、お返事いただき感激です*\(^o^)/*
9月に発病し、毎日不安で過ごしていましたが、
このブログに出会い元気と、勇気と情報をいただいています^_−☆
感謝しております。
仕事の方は、疲れやすいのが悩みの種ですが、
何とか勤務しておりますf^_^;)

副作用の高血圧や動悸は
降圧剤の調整で、過ごしやすくなってきました。

私は人との関わりが大好きでしたが、
病気になり、なるべく関わりたくなくなってしまいました。

皆さんも性格の変化はありましたか?


はじめまして 悠貴 投稿日:2015年12月03日 15:48:15 No.562
病歴、16年の者です。
性格の変化ありますよ(T-T)
私は長期入院でうわべだけの付き合いが上手くなりました。
あと、ステロイドの副作用で躁鬱になって、凄く饒舌になったり、誰とも会いたくなくなったりで引きこもったり。
23歳からはパニック障害にもなりました。なので安定剤も常用してます。
あと、疲れやすいのは高安病の特長ですね。
疲れたら休むが大事です



こんばんは かおり 投稿日:2015年11月11日 22:01:12 No.552 【返信】

皆さん寒くなってきましたね。
職場では他のスタッフと体感温度が違い、
一人カーディガンを着用し、勤めています


Re: こんばんは Cafe 投稿日:2015年11月28日 15:56:17 No.560 【Home】
かおりさん、はじめまして(*^_^*)。
お仕事、慣れてきましたか。

私も寒がりなので、職場では他の人より1枚多いって感じです。
足も激冷たいので、スリッパにホッカイロを忍ばせています。
以前は出来なかった技だけど、今の職場はスリッパOKなので助かります。

これからどんどん寒くなっていきますので、お互い出来るだけ暖かくして過ごしましょうね。



生物学的製剤 ton 投稿日:2015年11月25日 06:56:33 No.556 【返信】

どうも知らない者にはメールもしにくいようですので、(あたりまえですが)こちらからお聞きします。

高安動脈炎には生物学的製剤は保険適応はありませんよね。

私の病院ではそれが問題になっています。

混合診療も認められていない中、自費でするととんでもない金額になると思うのですが、同病の方のブログなどを拝見してますと、結構多くの人が使用されているようです。

私も免疫抑制剤を複数使用しても再燃してしまい、ステロイドがまた増量となり、主治医も「生物学的製剤がよいのはわかってはいるのだが…」と常々仰います。

かといって治験扱いは現在とてもハードルが高いとも聞きます。

みなさんはそのへんをとどうやってクリアされているのでしょうか?


おはようございます(^^) こんちゃん 投稿日:2015年11月25日 08:23:14 No.557
tonさん、初めまして!メール差し上げることが出来ずすみませんでした…
生物学的製剤ということでしたが、アクテムラのことですよね?
わたしの病院では特定疾患の上限額で受けさせてもらってます!
やはり病院によっては保険適用外で膨大な額を請求されているのですね。知りませんでした。
ちなみにわたしの場合は、初め、主治医より大学病院の治験を勧められました。わたしが返答に迷っている間にエントリー期間が過ぎてしまったらしく、治験への参加は出来なかったのですが、以前わたしが投稿した書き込みの通り、左腕の脈が弱くなってしまっていたので、すぐに点滴治療も開始いたしました。
特定疾患の医療費よりと別で請求されるのかと思ったのですが、幸いにも上限額で受けれるとのことでしたので、安心して受けています。
tonさんの病院でも1日でも早く生物学的製剤が認められ、低額で受けれるようになると良いですね(^^)
ありがとうございます。 ton 投稿日:2015年11月25日 10:52:36 No.558
早速のご返事ありがとうございます。

本来のご質問にお答えも出来ないのに、恐縮です。

ということは、病院が金額負担されるってことなんでしょうね。
私の病院でもそうなるように願うしかないですね。

上手く進めばまた報告させて頂きます。



はじめまして! こんちゃん 投稿日:2015年11月18日 15:29:13 No.553 【返信】

こんにちは(*^^*)28歳 女性です!
5年くらい前に大動脈炎症候群と診断されました。
当初はCRPの数値が6くらいまで上がってて、一時はどうなるかと思ってましたが、今は薬のおかげもあり、1前後を行き来して、プレドニンも5mgまで減りました(^^)
現在は、月1回の通院で血液検査と左腕の脈拍が取りにくく、今月からアクテムラの点滴治療を始めました。
まだ1回目なので副作用でどんな症状が出るのか分からないのですが、今左側の背中や歯痛が少しあります。
同じ症状が出てる方いらっしゃいますか?


お願い ton 投稿日:2015年11月22日 19:39:25 No.554
はじめまして、最近お邪魔し始めたtonと申します。
私も免疫抑制剤が効きがいまいちでプレドニンを減らす為、生物学的製剤を検討中です。

ただ簡単に始めるというのは難しく、いろいろ高いハードルが有るようです。

よければそのあたりのお話しをお聞かせ願えませんでしょうか?

ここに書き込みされるのが不都合がおありなら、メールでご連絡頂けたらありがたいです。

何とぞよろしくお願い申し上げます。



頑張り過ぎないでね やんちゃな春 投稿日:2015年10月29日 12:59:23 No.550 【返信】

初めまして(^O^)
私は高安病と24年程付き合ってる今年50歳になる主婦です。 最初大動脈閉鎖不全症と診断され長い間、薬も飲まず出産やら仕事に追われ何でこんなに体が怠いのだろうと思いながら長年過ごしてきて、3年程前にずっと通っている国立の病院で 首の動脈の一本が完全に閉じてしまって血液流れてないよ(^^;;と言われ色々と検査した結果 この病気の後遺症で大動脈弁が閉鎖不全になったのだとわかりました。 今はもう炎症はおきてないとの事ですが、体の中の動脈はあちこち狭くなっているし、動脈瘤も出来ているとの事でした。でも幸いこの瘤は裂けたりしにくいので、大丈夫との事。心臓の大きさも人の二倍はあり、動脈もビックリするくら位太いですし、不正脈や動悸も頻繁にありますが、まだまだ元気で毎朝1時間30分程ジャックラッセルテリアの散歩に行ってます。 こんな人もいるんだなと思って、頑張り過ぎず自分のペースで治療して貰えればと思い、コメントさせて頂きました。 くれぐれもお体には気をつけて、無理せず過ごして下さいねm(_ _)m 失礼があったら、すみませんm(_ _)m


風邪ひかないでね♪ ばっちゃん 投稿日:2015年10月31日 14:00:47 No.551
やんちゃな春さん、こんにちは。やんちゃな「ばっちゃん」です。
私の方がかな~り年上ですが、春さんと私の体の状態があれもこれもとてもよく似ていて(ただ心臓は大きくなってない、たぶん)、病院が国立というのも同じで、お返事したくなりました。
やんちゃそうな愛犬くんと毎朝一時間半のお散歩、ふうう素敵だな〜!
私は寒くなるとやんちゃぶりがぐぐっと下がってくるのですが、体温UP・基礎体力UPの地道努力路線をぼちぼちとたどって、秋冬を楽しく乗り越えたいと思っています。元気の出るコメントありがとうございます。やんちゃな春さん、みなさん、この時期嫌な風邪が隙をねらっています。どうかご自愛くださいね。(リンク・はらっぱ日記のばっちゃん)



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