高安シスターズ&ブラザーズの「Tea Room」
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慢性膿皮症? だいすけ 投稿日:2016年01月21日 20:14:41 No.580 【返信】

福島在中のだいすけです。
以前も掲示板使わせていただきました。
高安動脈炎になり4年が経ちました。
今までは特に困った事はなかったのですが、
最近、ニキビに悩んでいます。(8月くらいから)
ニキビと言っても、耳の下から顎にかけて
かなりの範囲でニキビが繋がり、紫色になっている状態です。
毎日皮膚科に通ってはいるのですが、さほどよくなりません。
病院も色々いきましたが、今飲んでいるステロイドと免疫抑制剤のせいで
化膿が治らないと言われました。
病名は慢性膿皮症でした。
ただ、色々しらべていると、大動脈炎症候群では壊疽性膿皮症が70%で合併すると。色々な抗生物質を使っても範囲は広くなる一方です。
培養検査をしても菌は出なかった。
先生には抗生物質がきいてるのかなと言われました。
薬が効いていれば少しは良くなるはずじゃないかと自分では思っております。
菌もいない、大動脈炎症候群に合併する。
まさしく壊疽性膿皮症ではないかと。
顔なのでホント困っています。
誰か助けて下さい。


無題 café 投稿日:2016年01月25日 23:44:07 No.582
だいすけさん、顔なのでとても辛いですね。

私は、左のふくらはぎで、壊疽性膿皮症になったことがあります。
皮膚が無くなっていって、肉?が見えてきて、その奥から黄色いべったりとした膿みたなものが出てきて、そのうち、骨まで見えるんじゃないかとビクビクしてました。
治療は毎日、そのべったりした膿みたいなものをこそげとり(超痛い)、薬を塗ると言う感じで、毎回、涙目でした。
2ヶ月くらいでかなり、良くなったかなぁ。記憶が曖昧。
でも、すぐにまた皮膚が赤く広がりだして、その時は、プレドニン増量だったかなぁ。こちらも記憶が曖昧。ごめんね。

症状が良くならないってすごく不安だよね。
早く、いい治療が出来ますように、願っています。



久しぶりです。 まき 投稿日:2015年12月30日 18:28:41 No.571 【Home】 【返信】

 もうすぐお正月がきますね。先月初めのころから一か月半、腰椎圧迫骨折で入院していました。プレドニン7.5m長期で服用しているため、骨がもろくなっていたようです。痛いしつらいしで散々でした。もうどうなるかと思った。今もコルセット直用しています。プレドニン以外の薬があればいいんだけれとどうなんだろう。今の主治医は、私のこの現状をどうとらえているのがわからない。むくみもプレドニンの副作用だと思うのだけど主治医は”それは絶対ない”と断言するし。かと言って心電図、レントゲン 尿検査しても異常ないって。でもむくんでいるのは事実で、利尿剤処方して貰って飲んでいるけど、むくみの原因は、歳のせいだって。そんなのありなんですかね。でるのは溜息ばかりです。愚痴ってすみません。

無題 café 投稿日:2016年01月17日 21:14:44 No.577
まきさん、大変でしたね。
腰椎圧迫骨折は、私も経験があるので、その時のことを思い出しました。
だんだん治ってきて、足の指の爪を自分で切れた時、すごく嬉しかった思い出が。
原因不明のむくみも心配ですね。
Re: 久しぶりです。 まき 投稿日:2016年01月22日 22:36:19 No.581 【Home】
cafeさん経験者だったんですね。先日、入院先の病院に外来受診してきました。経過が良いので、定期的に通院しなくても良いとのこどで、どうしても痛くなっときは、来てくださいとのことでした。でも骨がもろくなっているのは、事実なので、二度とこのようなことがないよう気おつけなければと思う毎日です。今現在は、怪我をする前と同様の生活に戻っています。ただ重たい物を持ったりすると越が痛くなるそうで、持たないようにしています。これから先プレドニンは、飲まないわけにいかないので、副作用がつらいところです。



初めまして!プレドニン中止後の関節痛?とにかくつらい! びび 投稿日:2014年06月07日 19:44:31 No.334 【返信】

初めまして!3年前入会の”びび” と申します。
初Tea Room訪問で、皆様のメッセージを読ませていただき、初メールしています。
 発病は17歳頃で現在37年目?の女子です。
3年前、東日本大震災の前に、ベントール手術を受けた際にうめか様に大変お世話になり、入会しました。
術後10日めに軽い脳梗塞を併発しましたが、お陰さまで手術は無事済んで、退院しました。
手術の前後からプレドニンを飲み始め、昨年末まで(20mg〜5mg)3年間飲み、中止する事になり、大変喜びました。
 ところが、その直後から全身の掻痒感とにかくかゆい。風邪のような症状が3ヶ月治らない。両足膝の痛みで屈伸ができない。歩行が不自由になり、筋力低下も顕著になる。3月になり、風邪症状は軽くなったと思ったら、今度は右肩が上がらない、シートベルトが右手でとれないし、ワンピースの後ろチャックが開閉できない。。。症状は右腕、右ひじ、指まで痛みだして、2カ所の整形外科では「五十肩」と診断されましたが、昨日受診した整形外科のドクターは「プレドニンを中止したのがこれらの症状のきっかけでしょう」と言われ、プレドニンを5mgくらい飲めば痛みは軽減するはず、、、。と助言されました。
 ネットで調べてみると、確かにプレドニン断薬後の症状に頭痛や関節通などを体験した方が多数いらっしゃる事がわかりました。
 病歴37年中、発病後1年くらいはプレドニンを服用しましたが、その際の中止症状は頭痛がすごかったのを覚えています。今回3年飲んでまさかこんなに全身痛を伴うとは思ってもいませんでした。現在の主治医は心臓外科と腎臓内科です。私の住んでいる離島県には「膠原病内科」は2カ所しかなく、この病気の専門医はいらっしゃいません。セカンドオピニオンでも一度は県外のドクターに見てもらいたいと思っています。
 皆様におたずねしますが、「プレドニン中断で痛みが増加した方」「再服用した方」「この病気でプレドニン中止は無理なのか」など。もし、いらっしゃいましたら、体験、ご意見をいただけないでしょうか?
 どうぞよろしくお願いいたします。



Re: 初めまして!プレドニン中止後の関節痛?とにかくつらい! うめか 投稿日:2014年06月14日 19:36:18 No.351
びびさん、おひさしぶりです(誰だかだいたいわかりました)
残念ながら、この件に関しては私には経験がありません

でも、ステロイドを減らしたり中止したりしたときに、それまで隠されていたモノが表面に出てくるという話は聞いたことがあります
私達は高安の炎症を抑えるためにステロイドを飲んでますが、他にも全身くまなく効いている訳ですから
びびさんの場合は「五十肩」と「かゆみ」にも効いていたのかな
今度は高安のためでなく、そのためにステロイドを飲みますか?ってことですよね
20数年飲み続け、既に私の副腎は自分でホルモンを出すのを止めたようです
だから、もう飲み続けるしかないと思います
でも風邪のような症状が軽くなったのなら、びびさんはちゃんと自前で出しているということだと思います

質問の答えになってませんが、お久しぶり~ってことで出て来てみました


Re: 初めまして!プレドニン中止後の関節痛?とにかくつらい! まき 投稿日:2014年06月14日 23:21:49 No.352 【Home】
 はじめまして。まきです。病歴38年、12歳に病気がわかりました。以前一時プレドニンを中止していた時期がありました。15年位かな。特に大きな症状はなかったです。その時の主治医がとにかくいい加減で(苦笑)よく大きなことがなかったと不思議です。その時の主治医が開業を機会に主治医を私の方から強引に変えてもらい前任の主治医になった時、検査をし直してプレドニン服用再開となりました。当時のCRPと赤沈良くなかったですね。今現在最近主治医が変わりました。副作用ありますよ。骨がもろろいし、筋肉落ちたままだし、右腕は、上げるのつらいし。関節痛もあります。私の場合プレドニンは切れないでしょう。これからずっと服用しつづけることになると思います。副作用に負けまいとフィットネスクラブに通い続ける毎日です。前任の主治医の言いつけで、“病気に甘えるな”と言われてましたので。
Re: 初めまして!プレドニン中止後の関節痛?とにかくつらい! ミッチー 投稿日:2014年06月15日 16:43:02 No.353
びびさんはじめまして。
私は昨年高安を発症し、
35mg〜10mgに減量しながら様子をみている者です。

実は別の皮膚疾患(もしかすると高安にも関係があったかもしれませんが)で
4年前から約1年間10mg/日 ステロイドを服用し、
その後1ヶ月間かけずに減量→断薬した経験があります。
その時まさに全くびびさんと同じ症状でした。
酷い頭痛で1日2〜3回の痛み止めが欠かせず
首が回らなくなったり
肩関節痛があったり
異常にだるかったです。
頭痛外来や整形外科、私も行きました。
今思えば急なステロイドの減量によるものだったと思います。
頭痛は半年位でおさまりましたが
首肩の違和感は続きました。

整形外科の先生がおっしゃられているように
微量のステロイドを服用すれば
頭痛や関節痛などの症状は改善されると思いますが、
せっかく断薬できたのに悲しいですよね。
(整形外科の先生がステロイドに詳しい方でラッキーですね。
ほとんどの整形外科ではステロイドに起因するであろう関節痛を加齢だとか五十肩だとかの診断がつける事が多いように思います。)

私の経験では私の量で
頭痛がおさまったのが半年後。
半年我慢すれば頭痛はほぼ元に戻りましたが、
結局その約1年後に難聴を発症し
(ステロイドの一時的な服用で治りました)
その半年後いよいよ高安で入院となりました。

高安を診断してくださった主治医からは
最初の皮膚科での断薬が問題かもしれないけれど
何とも言えないとの事でした。

人によっても違う経過をたどると思います。
お互い頑張りましょうとしか言えないのですが、
ステロイド断薬時の辛い痛み経験者なので投稿してみました。

少し辛抱した後には
ステロイドさんと完全別居できたら最高ですね。
同じ症状で悩んでます… おおの 投稿日:2016年01月19日 23:10:11 No.579
潰瘍性大腸炎の治療でプレドニン40㎎からスタートして11月に終了しました、12月には手首足首、今では全身の関節が痛くて寝返りもままならないです…ベッドから立ち上がるときは必死です…仕事をしているから気が紛れますが…家にいたら鬱病になりそうです…月日が経てば痛みは軽減するのでしょうか…



はじめまして よっしー 投稿日:2015年12月07日 22:20:11 No.564 【返信】

福井在住のよっしーと申します。

男性45歳の高安動脈炎患者です。
現在はプレドニン25㎎で、今週にはさらに5㎎減量予定です。
今のところ副作用らしきものもなく落ち着いてます。

ここでいろいろ情報交換できそうですので今後ともよろしくお願いします。


Re: はじめまして Cafe 投稿日:2015年12月26日 14:11:01 No.570 【Home】
よっしーさん、はじめまして。(*^_^*)
プレドニンは予定通り減量出来ましたか。
順調に減量げ出来て、副作用を経験しないで済むといいですね。

ちなみに私は現在53歳(うわっ!)で、メドロールをプレドニン換算で5mgを、
もうずーっと(長すぎて何年か分からない)飲んでいます。
新年おめでとうございます よっしー 投稿日:2016年01月01日 10:30:30 No.572
皆様、今年もよろしくお願いいたします。

プレドニンは20㎎まで減らして、このまま2ヶ月様子見です。
その後、15㎎まで減った時点でPET-CT検査で再入院の予定です。
この病気とは、もう一生の付き合いになるのでここに集まる皆様とも末永くお付き合いしたいと思ってます。
本年もよろしくお願いいたします。



はじめまして だいすけ 投稿日:2015年12月10日 20:38:08 No.565 【返信】

福島在中のだいすけです。
高安動脈炎になり4年が経ちました。
今までは特に困った事はなかったのですが、
最近、ニキビに悩んでいます。(8月くらいから)
ニキビと言っても、耳の下から顎にかけて
かなりの範囲でニキビが繋がり、紫色になっている状態です。
毎日皮膚科に通ってはいるのですが、さほどよくなりません。
病院も色々いきましたが、今飲んでいるステロイドと免疫抑制剤のせいで
化膿が治らないと言われました。
毎日会社にはマスク着用・・・
マスクしてもかなり見えていますが・・・
この時期は良いですが、夏まで改善しないとと思う毎日です。
どなたか、薬の副作用等で同じようになった方、またはこれを実施すると
改善すると言った情報があれば教えて下さい。
宜しくお願い致します。


はじめまして! こんちゃん 投稿日:2015年12月10日 23:23:45 No.566
こんばんは!
高安病歴5年の者です。
わたしもニキビには長年悩まされています…(´•̥̥̥ω•̥̥̥`)
出来ては治り、治っては出来…の繰り返しで…
去年の秋くらいからは口周り、頬の辺りに広範囲でニキビが出来て相当悩みました。
接客業なので、マスク出来ず、化粧する毎日で悪化する一方でした。
ですが、ニキビには薬は効かないとどこかのサイトで読みました。
それまでは、クレンジング→洗顔→化粧水→美容液→パック→乳液→ニキビ薬(市販)を塗りたくってました。
そのサイトを読んでからは、夜洗顔した後は化粧水のみにして朝は水洗顔して終了。(本当は夜も水洗顔のみがオススメらしいです)
冬は乾燥が気になるかもですが、化粧水程度で済ませたりするようにしたらだいぶ良くなりましたよ!
それまでは皮膚科にも通ってましたが、一向に良くならずお金だけが掛かるので今は洗顔法を変えただけで何もやってません!
もちろんメイクする時は患部を刺激しないようにしたりしてます。
未だニキビやニキビ痕からは解放されませんが、去年の今頃に比べたら本当に比べものにならないくらいキレイになりました♬
だいすけさんも良ければ試してみてください!
ありがとうございます。 だいすけ 投稿日:2015年12月11日 11:04:53 No.567
こんちゃん様
お世話になります。
返信ありがとうございました。
今日から洗顔方法を変えてみます。
無題 こんちゃん 投稿日:2015年12月11日 21:08:57 No.568
洗顔方法のサイトを見つけたので、もし良ければ参考にしてみてください(*^^*)

http://nikibi-bye.net/mizusengan/水洗顔方法/#comment-9101
無題 こんちゃん 投稿日:2015年12月11日 21:12:44 No.569
上のURL、少し変になってしまいました。
こっちからお願いします(*´∀`)

http://nikibi-bye.net/mizusengan/%E6%B0%B4%E6%B4%97%E9%A1%94%E6%96%B9%E6%B3%95/#comment-9101



悠貴さんありがとうございます(^-^) かおり 投稿日:2015年12月04日 23:51:36 No.563 【返信】

安心しました(^ ^)
お昼休憩も、みんなとワイワイおしゃべりぃが
億劫に感じ、1人もしくは少人数で休んでいます。
これまでは多くの事に興味がありすぎ、
オーバーヒート気味だったのかもしれません。
病気になり、エネルギーに限りがあるのを自覚出来るようになってきました(^_^;)
人の話を聞くのはエネルギー要りますよね。
省エネ…です^^;





お返事ありがとうございます(^-^) かおり 投稿日:2015年11月28日 21:49:33 No.561 【返信】

cafeおねえさんから、お返事いただき感激です*\(^o^)/*
9月に発病し、毎日不安で過ごしていましたが、
このブログに出会い元気と、勇気と情報をいただいています^_−☆
感謝しております。
仕事の方は、疲れやすいのが悩みの種ですが、
何とか勤務しておりますf^_^;)

副作用の高血圧や動悸は
降圧剤の調整で、過ごしやすくなってきました。

私は人との関わりが大好きでしたが、
病気になり、なるべく関わりたくなくなってしまいました。

皆さんも性格の変化はありましたか?


はじめまして 悠貴 投稿日:2015年12月03日 15:48:15 No.562
病歴、16年の者です。
性格の変化ありますよ(T-T)
私は長期入院でうわべだけの付き合いが上手くなりました。
あと、ステロイドの副作用で躁鬱になって、凄く饒舌になったり、誰とも会いたくなくなったりで引きこもったり。
23歳からはパニック障害にもなりました。なので安定剤も常用してます。
あと、疲れやすいのは高安病の特長ですね。
疲れたら休むが大事です



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