高安シスターズ&ブラザーズの「Tea Room」


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はじめまして 牡丹餅 投稿日:2016年09月25日 13:22:27 No.620 【返信】

はじめまして、17歳の高3です。今年の5月に高安病だと診断されそのまま入院、現在退院して家で過ごしているのですが、病気なんてしたことないからわからないことだらけでとても困ってます。

特に食事の面で、何を食べてはいけないのか何を食べていいのかがわからなくて、もし知っている方がいらしゃいましたら教えていいただきたいです。


Re: はじめまして cafe 投稿日:2016年09月27日 13:46:53 No.624
牡丹餅さん、はじめまして。
現在は自宅療養中ですか。
私も病気が診断されたのが17歳、高3の時でした。
(今はもう53歳にもなってしまいました)

食事については、ドクターから何も言われていないのであれば、何も制限はないと思います。何がいいとか悪いとかは、普通の人と同じで良いと思います。ただ、ワーファリンなど、血液を固まりにくくするお薬を飲んでいる場合は、納豆とかほうれん草は良くないらしいです。



はじめまして ミー 投稿日:2016年09月04日 22:50:08 No.619 【返信】

掲示板は、前から拝見させていただいてました。自覚症状もなく違う理由で病院を受診したところ高安病だとしんだんされました。今は、二週間間の検査入院中ですが、まもなくたいいんできることになりました。薬も飲み始めましたが、いまだに信じられないしあんまり自覚症状もないですが、前向きに生きていきたいと思いつつ死ぬ恐怖も感じながら過ごしてます。
これからも拝見させていただきます。


Re: はじめまして cafe 投稿日:2016年09月27日 13:39:38 No.623
ミーさん、初めまして。
自覚症状がなく発見されたということは、まだ初期の段階でしょうか。
プレドニン(ステロイド剤)などで、早期にやっつけられるといいですね。
ちなみに完治はありません。残念ながら・・・。
でも、病気が落ち着いていれば、普通の人と変わりなく暮らせますので、安心してください。



お久しぶりです まき 投稿日:2016年08月28日 21:58:52 No.618 【Home】 【返信】

その後いろいろ葛藤がありましたが、病院を転院しました。今までは、隣市の大学病院に通院していましたが、市内の循環器専門のクリニックに通院することになりした。あれほどいろいろ言っていた主治医に体調の悪いときいつでも診てくれる近くのクリニックに転院したいと自分で探したクリニックをお話ししたところ二つ返事で紹介状を書いて頂き転院しました。クリニックと言っても医療機器の設備のと整った、循環器専門医数名、循環器外科医、麻酔科医が常駐しているクリニックです。そこで何とかなりそうです。いろいろと愚痴を聞いて頂き有難うございました。

Re: お久しぶりです cafe 投稿日:2016年09月27日 13:33:42 No.622
まきさん、良い転院先が見つけられてよかったですね。



ご無沙汰しています  Take 投稿日:2016年08月16日 13:18:19 No.617 【返信】

皆様お元気でしょうか?
近況の報告です。

紆余曲折していますが、とりあえず元気に働いております。
最近目と耳の衰えというか老化ですね、ひどいです。
目は白内障で両目の手術をしました。今年のお盆はお家で自重です。

プレドニンを30年近く服用していれば微妙に影響してきますが、ほぼ老化です。
ある日突然の左目飛蚊症も。これもどうしようもないですねえ。
でもまあ車の運転も出来るし霧が晴れて心のストレスが減った分良しとします。

耳も滲出性中耳炎で1年ほど毎週耳管通気をしています。
鼻腔の炎症というかこっちを何とかしないと完治は無理そうかな。
まあ難聴も併発していますがこっちも老化、仕方ないですねえ。

元の高安と肺高血圧症は相変わらずです。肺動脈を拡げる新薬が全身に効いて血圧が下がったくらいですねえ。

プレドニンのお陰で色々と炎症を抑えてくれるのはいいですが、やっぱり最後に目にくるのかなあと。白内障は治っても緑内障や網膜剥離は別問題。
健康診断の成人病項目に引っかかりだしたなあ。
思えば主治医も還暦すぎたし、自分も昔ほど無茶できなくなりました。


Re: ご無沙汰しています  cafe 投稿日:2016年09月27日 13:32:08 No.621
Takeさん、お久しぶりです。
近況のご報告、ありがとうございます。
いろいろあるみたいですが(^^;、とりあえず元気に働いているということで、安心しました。

年を取ってくると、出てくる症状が病気のせいなのか、薬の影響なのか、それとも加齢によるものなのか分からなくなってきますよね。
私も最近は五十肩になったり、血圧が高くなってきたりで、老化を実感しています。



不整脈が頻発 上井博己 投稿日:2016年08月02日 11:48:57 No.614 【返信】

初めて訪問させていただきました。
私に家内は1996年に高安病が判明し、大動脈が完全閉塞していたので頸動脈から左腕への人工血管バイパス手術をしました。16年後の2012年にはカテーテル手術、しかしスグにつまってきたので7ヶ月後には2本目の人工血管手術をしました。
それから4年、またしても血流の減少が見られ、今回は頻繁に起こる不整脈に悩まされています。不整脈が起きると血流不足で著しく体力が消耗し、苦しい状態が続きます。高安病と不整脈の関係をご存じの方はおられないでしょうか。それと、高安病に詳しい病院を教えていただきたいのですが。


わたしも苦しかったです ばっちゃん 投稿日:2016年08月04日 17:56:25 No.615
こんにちは。不整脈が頻発とおききし、胸がさわぎました。
わたしは何もお役にたつような知識や情報を持っているわけではなく、申し訳ないのですが。
この六月の朝起きてすぐに、体の不調を感じました。ふらふらとめまいがしていつもの家事が上手くできません。結局あぁ、脈が速すぎると気づき、午後まだずっと続く苦しさにかかりつけの近くの医者を受信しました。「発作生心房細動」ということで、翌日三ヶ月に一度通院している国循の不整脈専門外来に診ていただき、わたしの持病(高安病・・わたしの場合大動脈周辺、頚動脈、腕頭動脈に血管の狭窄、拡張がありますが、今はほとんど寛解だと思っています)も考慮してお薬を処方してもらいました。でもその後発作生心房細動とはちがった期外収縮が頻発してめまいに何度も襲われ夜も寝られず大変苦しい思いをし、国循へすぐに診てもらいにいき、違うお薬を出していただき、やっと体が落ち着きました。
不整脈にはこれまで40才代、50才代、今の60才代と三回苦しんできています。その度入院して投薬治療)その後一ヶ月ほどで落ち着いています。
これは高安病と何か関係があるのではと思いますが(20代はじめに診断)、あまり知識がなくてわかりません。自分の暮らしを振り返ると精神的なストレスとも大いに関係しているように思いますし、不整脈のお薬というのはとても処方が難しいのだなというのがこれまでの体験からくる実感です。

おくさまのことをお聞きし、ただ体験を語るだけでもと、とりとめないことを書きました。



辛いです だいすけ 投稿日:2016年07月17日 01:22:37 No.610 【返信】

昨年の8月に突然、耳の下辺りにニキビが出来ました。なんか普通のニキビと違う感じだったので、近くの皮膚科に通院していました。
約、3ヶ月は通院しましたが、症状は悪くなるばかりで、少しも改善しませんでした。
結局、12月位に大学病院に行きました。
大学病院では慢性のうひしょうとの事で、塗薬、飲み薬をそれから4ヶ月続けました。
しかし症状は悪くなるばかりでした。
顔は左耳から顎にかけて、7センチ×10センチの潰瘍、両足、腰にも顔と同じ位の潰瘍が出来てました。
病院側もやっとおかしいと気づいたのか、5月から入院になりました。
検査の結果、大動脈炎症候群に合併する、えそせいのうひしょう、との事でした。
顔に出来るのは珍しいらしく、診断が遅れたみたいでし。
潰瘍になった所が火傷のケロイドみたくなり、辛くて仕方ありません。
先生にもこの見た目は1、2年かけて徐々に善くなって行くと言われました。しかし元通りには戻らないみたいです。
もっと早く分かっていれば・・・


無題 café 投稿日:2016年07月22日 14:40:25 No.612
だいすけさんのお辛い状況、お察し申し上げます。特に顔は辛いものです。

壊疽性膿皮症は、大動脈炎症候群ではよく見られることらしいので、本当にもっと早く診断してほしかったですね。治療もすごく痛いし、でもそれよりも何よりも、瘢痕が恨めしい。

かなり前ですが、テレビでやっていたリハビリメイクというのを思い出しました。もし興味がありましたら、検索してみてはどうかと思います。ほんの少しでも明るい光が見えると幸いです。



つらいです まき 投稿日:2016年02月19日 18:06:30 No.586 【Home】 【返信】

 プレドニン7.5m(一錠半)を10年以上飲んでます。副作用だと思うんだけど主治医に訴えても取り合ってもらえません。インターネットで調べると思い当たる副作用がいくつかあるんです。例えば、いらいらする、浮腫 口が渇く、下痢っぽいなど、骨折しやすいのはさすがに今回の腰椎圧迫骨折で受け入れてもらえましたが、他のものは、たまたまとか歳のせいとか言われます。股関節も違和感あるし。病気は違うけど知り合いでステロイドの飲んでて糖尿病になった人いるし、実父が導尿病だったのでまめに検査してほしいと言っても今正常だから心配ないと言われました。今現在地元の大学病院に通院しているんですが、他の病院といっても地方なので、見てくれそうな病院も探しようがないし、どうしていいかわかりません。どこに相談したら良いんでしょう。つらいんです。

頑張りましょ ton 投稿日:2016年02月20日 18:56:18 No.587
つらそうなご様子、お察し致します。

副作用がひどそうですが、検査数値はどうなのでしょう?

AST,ALT(肝機能)、クレアチニン、BUN(腎機能)
Hba1c,空腹時血糖値(糖尿)
いずれも正常値なら、主治医は相手にしてくれないと思います。

その他も含め検査数値に異常があるにかかわらず、「気のせい」とか「歳のせい」とか言われるのなら、多少 いやかなりの無理をしてでもセカンドオピニオンを求めた方が良いのでは?

大学病院ならセカンドオピニオンを聞けるところを紹介してくれるはずです。

応援してます。
頑張って下さい。
Re: つらいです まき 投稿日:2016年02月20日 21:14:12 No.590 【Home】
そうなんですか。今検査結果細かくみたら肝機能は、基準より高く出てました。主治医は何も言っていなかったので見落としていました。不覚です。他は、正常でした。正常だと相手にしてもらえないんですね(泣)セカンドオピニオンを含め、患者支援センターにて、相談を考えてみます。ありがとうございました。
無題 ton 投稿日:2016年02月22日 21:13:29 No.591
うーん…
肝機能の数値だけということなら、おっしゃってる副作用には当てはまりませんね。

相当正常値からかけ離れてないことには、セカンドオピニオン先でも相手にされないかもです。

お役にたてず申し訳ありません。
Re: つらいです まき 投稿日:2016年02月25日 09:34:34 No.592 【Home】
有難うございます。どこにいっても相手にされない可能性高いのですね。でもあれからネットでプレドニンの副作用でのどの渇き、イライラ、浮腫、下痢っぽい股関節の違和感、掲載されているんですよ。副作用でなければとこからきているのかと言うことなんですよ。検査に引っかからければすべて私の気のせい、考え過ぎ、歳のせいなのかというでしよか。納得いく説明がなくて。52歳ってそんなに年寄りなんでしょうか。どこも悪くなくてこの症状が出るわけないと思うんですが。院内の患者支援センターにお話ししても無駄ですね(泣)もう死にたい気分。tonさんお返事ありがとうございます。
Re: つらいです ton 投稿日:2016年02月26日 08:55:31 No.593
私の場合もそうですが、主治医の立場で考えるとよくわかりますよ。

アクテムラのおかげでCRP,血沈、貧血、全て正常値になりました。
せやけど、夜寝れないほどの背部痛…
アクテムラ以降明らかにひどくなってます。

でも主治医にすれば高安の数値が劇的に改善されてるわけですから、ベネフィットの方が大きいとの認識になるのは当然でしょう。

私の主治医は人物的にも素晴らしい方で、背部痛に関しても色々心配して頂き、心臓血管外科(大動脈解離の病歴有り)やペインクリニック科の予約もその場でしてくれました。

いずれにしても副作用のリスクよりステロイド(私の場合はアクテムラ)のベネフィットが上回っているかぎり、対症療法しか道はないと考えます。
Re: つらいです まき 投稿日:2016年02月26日 19:10:43 No.595 【Home】
tonさんは、主治医と信頼関係ができているのですね。うらやましいです。私の場合は、今主治医信頼できなくて。浮腫みのこともただ歳のせいだと言われ納得できません。tonさんのようにきちんと説明があれば、症状があっても我慢もできます。割り切れます。疲れました。なんでもかんでも薬や病気に関連づけるのは良くないかなと思いますが、それならそれで説明してほしいのですが、主治医は、長年この病気の患者さんだからいちいち言わなくてもわかるだろうと思われているのかなと思うときもあります。きっとどこに相談しても無駄なんでしょうね。本当に疲れました。心が折れました。tonさん毎回丁寧な返事ありがとうございます。
頑張って下さい。 ton 投稿日:2016年02月26日 20:05:25 No.596
おそらくですが、まきさんの主治医にも浮腫などの副作用が何故でるのかわからないのだと思います。

私の友人の医師がよく言うのが、「医学なんて人間の身体の一部始終を理解出来る訳がない」です。

ましてや私達の高安ときたら、それこそ原因からして不明であり、病状も人により千差万別なわけでー

疲れるでしょう。心も折れるでしょう。
でも病気になりたくてなったわけではないし、例えば生活習慣病のように自己責任でなる病気でもありません。

病気になる、ならないは選択できませんが、苦しむかどうかは選択できると私は考えるようにしてます。

疲れても心が折れても良いじゃないですか。
人間だから当たり前です。

でも前向きで行かないと何もかもが悪い方向になってしまいますよ。

頑張りましょ 応援してます。
Re: つらいです まき 投稿日:2016年04月26日 21:31:48 No.603 【Home】
患者支援センターに主治医のことで相談に行きました。お話をしましたが、私の訴えたいことは、わかってもらえませんでした。はっきり言って無駄と言うかむしろ腹が立ったと言う感じでした。もうどうでも良くなりました。どんなこ症状があっても主治医には言いません。。だって検査結果が正常ならば取り合ってもらえないのですから。
まきさんへ café 投稿日:2016年05月15日 00:48:49 No.607
まきさん、大丈夫ですか。
まだ、辛い状況が続いていたのですね。

主治医の先生が副作用じゃないとおっしゃるのであれば、1つ提案なのですが、婦人科を受診してみてはいかがでしょうか。

まきさんの症状は更年期障害に当たらないかもしれませんが、婦人科で診てもらうというのも1つの手だと思います。オススメは開業医。多分先生も優しいと思います。そうじゃないかったらごめんなさい。

私の場合ですが、ちょうど50歳のときに更年期障害の症状が、本当にまあ、いろいろ出ました。(更年期障害で検索する症状が出てきます)。幸い症状がそれほどひどくはなく、病院には行かずに済みましたが。

婦人科に行って、もしかしたらまた辛い思いをすることも考えられますが、今の状況のままでいるのも辛いと思いますので、1つの方法として考えてみてはどうでしょうか。まきさんのことが心配です。
Re: つらいです まき 投稿日:2016年05月17日 19:42:17 No.608 【Home】
cafeさん心配してくださってありがとうございます。婦人科の件ですが考えてもみませんでした。近所に産婦人科の開業医ありますが、数年前にかかったことあるんですが、問診表の記載事項で、私の勘違いで書いたことを上げ足を取られ嫌な思いをしたことがあり、婦人科の医師ってなんて意地悪なんだろうと思いそれ以来婦人科って行ったことないんですよね。どうしよう・・・・
無題 café 投稿日:2016年05月22日 19:27:54 No.609
そんな医者は嫌ですね。



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