高安シスターズ&ブラザーズの「Tea Room」


| トップに戻る | ワード検索 | 管理用 | ▼掲示板作るならRara掲示板 |

お名前
メール
タイトル
URL
削除キー ( 記事を削除する際に使用します )
文字色

北九州市医療講演会のご案内 美優 投稿日:2018年03月11日 22:10:27 No.696 【返信】

高安動脈炎友の会 あけぼの会主催、医療講演会のご案内です。参加無料(ミニ交流会は資料代・材料費実費)



北九州市難病支援事業 医療講演会・患者交流会
日時 2018年3月25日(日)

   12:30~17:30 開場・受付12:15

場所 北九州市総合保健福祉センター(アシスト21)2階講堂

主催 高安動脈炎(大動脈炎症候群)友の会「あけぼの会」

対象者 血管炎(高安動脈炎等)患者・患者療養支援者等どなたでも

参加費 資料代や材料費は実費費用(会員は500円までの補助あり)2部、3部は無料

準備の都合上、3月17日(土)までにご連絡いただければ幸いです。

【内容】

第1部 ミニ交流会 12:30~14:30 入退室自由

    「マンダラ エンディングノート体験会」「バルーンアート体験会」「ボビンレース展示」「夢レター」他

第2部 医療講演会 15:00~16:00

    講師:産業医科大学医学部第1内科学講座
 教授 田中 良哉 先生

    演題:血管炎との上手な付き合い方

第3部 体験発表・患者交流会 16:10~17:30

療養上の悩み、日頃思っていることなどを気軽に話し合いましょう。田中先生も参加予定です。

※時間はおおよその目安です。

進行上の都合により変更になる場合がございます。あらかじめご了承ください。

【問い合わせ先】

あけぼの会・事務局

 メール:takayasu2002@gmail.com

 電話:080-3430-5815

 ※留守電の場合、メッセージをお入れください

【お願い】

会場は駐車場の台数が限られております。

できるだけ公共機関をご利用いただきますようお願い申し上げます。

最寄駅:北九州モノレール 旦過駅(エレベーター有)





妊娠出産体験談 かふぇもか 投稿日:2018年02月20日 12:27:33 No.694 【Home】 【返信】

ステロイドとアクテムラを服用しながら出産された20代女性(高安動脈炎)を取材しました。ブログに記事を掲載しておりますので、興味のある方は下記URLをご参照ください。

https://tamastyle.com/pregnancy/pregnancy_actemura/


Re: 妊娠出産体験談 ジーノ 投稿日:2018年02月25日 00:34:16 No.695
ブログ拝見しました!
貴重な体験談を読むことができ、とても興味深かったです。
他にも様々な記事があって、勉強になったり、面白かったり、、数日じゃ読み切れないので、またおじゃまします☆ミ

こちらの掲示板にお知らせいただき、また、貴重な情報を発信していただき、
どうもありがとうございました。



耳の症状 無名 投稿日:2018年01月28日 06:39:05 No.687 【返信】

最近、背部痛と右耳の耳閉感があります。高校のころから低音難聴で、さほど気にしていなかったのですが、高安でも難聴の症状があると知って、再燃かも・・・と少し不安になりました。
高安で難聴の方実体験やアドバイスなどよろしくおねがいします


Re: 耳の症状 ジーノ 投稿日:2018年02月10日 18:45:47 No.693
私は難聴を指摘された事はないのですが、寒かったり、腕を使い過ぎると、
耳が塞がる感覚がしたり、ピーと耳鳴りしたりします。(血流の問題かなぁ?)
冷えは大敵です・・・。仕事でPCキーの入力を頑張りすぎても、耳が塞がります。
あと職場の男性の低音ボイスは聞き取れないので、何回も「え?」「え?」「なに?」って
感じで聞き返してますけど、相手は後輩なので今のところ問題ないです(笑)

すごくふわっとした記憶ですけど何かの雑誌記事で、インタビュー受けてた女性が、
長期間ステロイド飲んでると耳鳴りだか何だかあると言ってた気がするんですけど、
何だったか全然思い出せません、すみません。ステロイドのせいとも書いてなかったと思います。
ただ、私はその記事を読んで、「ああ、ステロイド飲んでると、耳にも来るのかな」という感想を持ったことを思い出しました。

あまり参考にならなくてスミマセン;



痛み ティラミス 投稿日:2018年02月03日 16:46:40 No.691 【返信】

  夜眠れないほどの背部痛があり、気になることを言ってみたのですが、血液検査から炎症の所見はないといわれました。次の受診日に病院に行き、診察を受けたのですが、前の診察日の記録がみえ、症状の訴えがちぐはぐと書かれていました。

再燃を心配する私の訴えは何も聞いてくれなかったんだと思いました。

 私はどうしたらいいでしょうか。
病院を変えるべきですか?   田舎なので、近くに病院もないし・・・。




Re: 痛み ジーノ 投稿日:2018年02月10日 18:17:05 No.692
私も先日診察があり、肩甲骨の痛くて辛い箇所を伝えてきましたが、特に理由は分かりませんでした。
でも毎年のように冬は痛いので、痛いことは毎回のように主治医に伝えています。

あと、過去の自分の日記を当たって、ステロイドが減るたび、数日すると、
肩甲骨付近とか諸々痛くなってくるパターンがあることを思い出しました。
(いつも1か月くらいで減薬の影響らしき痛みは消えましたが、
 今でも減薬と関係なく冬は痛みます)

それと過去ログで、背中や胸の痛みについての書き込みがありますので、参考にしてみてはいかがでしょうか?
(さっと見返して目についたのは、2015/6/3 tonさんから始まる書き込みです。
この画面から10ページくらい後ろにあると思います。)



筋肉痛 ティラミス 投稿日:2017年12月16日 04:34:59 No.678 【返信】

 全身の筋肉痛、関節の痛み、特に背部痛がつらいです。
2か月に1回血液検査をしてもらっていますが、大丈夫とのこと。

病気でステロイド飲む前は血沈、IgGが高めだといわれました。
CRP陰性でも再燃ってあり得るのでしょうか。たまに微熱がでます。


Re: 筋肉痛 ジーノ 投稿日:2017年12月26日 22:51:34 No.682
ティラミスさん、こんばんは。
高安と診断されて5年の35歳女です。

痛みがあるのは辛いですよね。大寒波も襲来したりして、皆さん大変なシーズンですよね。
私は筋肉痛はありませんが、肩甲骨の下あたりが、着替えもできないほど痛むことはあります。
私のは、ひどい肩こりかも知れません。。。


私の場合ですが、再燃した時は、CRPよりも血沈が先に上昇してきました。(熱もなし)

もともと、症状がひどかった初診時(左右の頸動脈狭窄率90%以上、熱なし)でも、
血沈(1h)42、CRP1.62、でした。(炎症の終息に向かっていたか?)
それで、再燃した時の数字は、
血沈(1h)30、CRP0.27、でした。
その後、画像検査で血管(大動脈弓部)の肥厚も認められ、再入院でした。


最初の入院治療が終わった時、主治医は、”再燃を捕まえるのは難しい”と言っていました。
例えば、前回治療して改善した自覚症状が、また悪くなったとかありませんか?
私の場合ばかりで恐縮ですが、例えば、
駅まで10分でサクサク歩けたのに、今はどうも15分以上かかるし体が重い、とか。
太陽のまぶしさが、一度は軽減したのに、またすごくまぶしく感じる、とか。

病変箇所等で一人ひとり異なると思いますが、
そういう自覚症状の悪化があったら主治医に伝えて、
再燃を心配している事をアピールした方が良いと思います。

私のように、なかなかCRPで判断できない方もいると思い、書き込ませて頂きました。
主治医と納得のいく話し合いができると良いですね。
Re: 筋肉痛 とも 投稿日:2018年01月23日 20:04:19 No.686
息子が13歳で高安になりました。いまブレドニン20mgなのですが、肩が痛いといったり、肩の痛みがおさまったとおもったら、今度は腰が痛いといっています。どうも筋肉痛というかんじですが、こういうことは、この病気の特徴なのでしょうか。それとも、副作用なのでしょうか。再燃だろうか、と、やはり不安になりますね。筋肉痛はずっとつづくのでしょうかね。すみません、いっぺんにいろいろと。どうも、この病気にはこんなことが起きます。という特徴のようなものがつかみにくいですね。



妊娠、セカンドオピニオン きりん 投稿日:2014年08月15日 23:13:03 No.378 【返信】

はじめまして!きりんと申します。

4年前に大動脈炎症候群と診断された28歳女性です。
この場を借りて、経験豊かな皆さんへ相談をさせてください。

相談内容というのは、妊娠、そしてセカンドオピニオンについてです。

現在、頸部大動脈に広範囲の狭窄があるもの、症状自体は安定しているため、主治医が妊娠に適している時期だと判断し、プレドニンを増量して免疫抑制剤の使用を一時中断しています。

ですが、以前より妊娠、そして出産の際には頸部狭窄が母体や胎児に与える影響があるということは同じ主治医からも説明されており、そのリスクを考えると妊娠に対して前向きになれずにいます。

今でこそ主治医は妊娠を促していますが、一時期は頸部大動脈の狭窄の状態から妊娠はリスクが高いとの説明をされていたこともあり、妊娠へのGOサインを信頼できずにいます。

よって、妊娠をするにあたり、果たしてどの程度のリスクがあるのかを改めてセカンドオピニオンを受けてみたいと思っています。

ですが、地方在住のため身近に大動脈炎症候群を診てくれる他の病院が近くになく、セカンドオピニオンをしてもらうに適切な病院がどこかがわかりません。

その病院をどこにすればいいのか主治医に相談しても大丈夫でしょうか。

主治医にしたら自分の診察に不満を持っているのではないか、と勘ぐられてこれまでの信頼関係が崩れてしまわないかと心配しています。

セカンドオピニオンをされた方、どのように病院を探しましたか。

また、同じように頸部または他部の狭窄を抱えながら妊娠、出産された方のお話を聞いてみたいです。

当方、あけぼの会に入会しておらず、既に会報誌などで紹介されている内容かもしれませんが、今一度アドバイス頂けると有り難いです。


Re: 妊娠、セカンドオピニオン うめか 投稿日:2014年08月20日 21:48:01 No.383 【Home】
はじめまして、きりんさん

既にもう主治医先生に相談したのでしょうね
反応はどうでしたか?

高安患者の妊娠出産に関しては、二つの面の問題を考えないといけなくて
薬剤の問題と病変部の問題です
きりんさんは、病変部の問題に自分で懐疑的になっいるんですよね
たしか、ノブエさんが頸動脈狭窄で難しかったけど出産した話を書き込んでました
過去ログにないかな?

今回は同じ医師なのに意見が変わったという事ですが、ありえると思います
とても検査技術が進んでいるので、画像評価が以前に比べて正確になっているからです
炎症評価も合わせて考えておられるのかもしれません

あけぼの会がHPでは公開していない、産婦人科・免疫科・循環器科・患者・家族の座談会を中心に
体験記等をまとめた「妊娠出産特集号」があります
2007年発行なのですが、薬のこと以外、あまり情報はかわらないらしいです
もしご覧になりたければ「うめか」宛メールでお申し込みください
Word添付でのみ配布可能です

私はセカンドオピニオンをとって持ち帰った経験がなくて、転院しちゃったクチなんだけど
そのころ主治医がもどかしくて、結婚前に診てもらっていた地元の医師の所へ行って
現在通っている大学病院のある先生宛の紹介状を書いてもらいました
その時は今みたいにネット情報とかなかったのですが、患者会筋から厚生省の難治性血管炎研究班のリストを手に入れ
唯一、当時住んでいた京都で載っていた先生がいたので押しかけました
その時、紹介状を書いた先生も受け取った先生も「面識がないんだけど・・・」をおっしゃっていたのを押し切ったことを
この書き込みをしていて思い出しました
その先生は転勤されましたが、今もその病院で診てもらっています
今では私の主治医になってしまうと、あけぼの会につかまったも同然にして
会員からの相談に応えきれない時にお尋ねさせていただくほどになってます
(これも、あの時の一歩から始まったんだなぁ・・・思い出させてもらってありがとう)
きりんさんも頑張ってくださいね

-2|Error - No Subscription Detected binary options trading strategy with candlesticks 投稿日:2017年12月22日 17:40:44 No.681 【Home】
Then later diversify to short-time period.
-2|Error - No Subscription Detected cash loans online philippines 投稿日:2018年01月09日 08:07:10 No.684 【Home】
Speedy Money provides loans fully online!
-2|Error - No Subscription Detected binary option broker with mt4 投稿日:2018年01月17日 03:41:09 No.685 【Home】
As with most brokers, US traders usually are not accepted.



無題 ティラミス 投稿日:2017年12月27日 13:05:34 No.683 【返信】

ジーノさん、ほんとに
コメントありがとうございます。
 主治医と相談してみます。






<< | 1 | 2 | 3 | 4 | 5 | 6 | 7 | 8 | 9 | 10 | 11 | >>

記事No: 削除キー:

Powered by Rara掲示板
掲示板管理者へ連絡 | 新着投稿をメールで受け取る | この掲示板を支援する