高安シスターズ&ブラザーズの「Tea Room」


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相談に乗っていただきありがとうございます。 初穂 投稿日:2018年11月04日 21:48:15 No.745 【返信】

 大変でしたね。一口に難聴と言ってもいろいろあるんですね。不快な音の軌道音や、低音域の音ってわりと頻繁に流れているから辛いですよね。

 





コメントありがとうございます。 初穂 投稿日:2018年10月29日 09:35:55 No.743 【返信】

 うめかさん、ありがとうございます。
うめかさんも低音難聴なんですね。わたしもたまに日本語が聞き取れないときがあります。ドラマとかでは、字幕をつけてみるときもあります。講演会のホームページを読み込んで頑張ってみます!


Re: コメントありがとうございます。 うめか 投稿日:2018年11月02日 00:27:25 No.744
なんか言ってるのは分かるんだけどね

けど、逆に過敏性難聴でもあります
これは、医師には分からんらしいです
機械で測定できない
私たちによくある最初は使えるんやけど
使い続けるとダメになって行くからやと思ってます

機械の軌道音がダメで、テレビを選ぶ時は
横に立って耳を澄まして、違和感を感じないものを選びました
旦那が横で、変な奴なんです、すみません
…と、店員さんにフォローを入れてました

ブルーレイは、頭の高さに設置された時に気が狂いそうになり
足元のふたのあるラックの中に入れてもらいました
ひどいときは、バイオリン・チェロ・ピアノの独奏しか
コンサートに行けませんでした
オーケストラは、耳を半分塞がんとあかんかった
今も、コンサートとかは、耳を手で加減しながら聴きます

困ったもんだ



コメントありがとうございます。 初穂 投稿日:2018年10月27日 05:40:54 No.738 【返信】

 うめかさん、コメントありがとうございます。

 箇条書きですか、それならわかりやすいですね。今度外来でやってみます。

 「医者と対等に話せるだけの医学的知識」って、難しいですよね?どうやって身に着けるんですか?教えてください。
 私は、診断から5年たっているのですが、ホントに何もわかりませんよ・・・。難病情報センターのホームページに行って読んだり、公開されたガイドラインを読んだりしたことはあるのですが。

 私の場合、メインの先生に必要なときには、「その科を通して必要な先生に紹介してもらう」ってけっこう難しいかもしれません。相談したことあったんですけど、「違う科なのになんで、言ってきたの?」って顔するし、紹介状自体も書いてくれなくて、3年近く、近所のクリニックに通院しています。

 神経内科に入院のエピソードは怖いですね・・・。健康診断で低音難聴って言われたけど、長らくそのままにしているので、今度行ってこようと思います。(泣)

 相談したところで、たぶん低音難聴は高安とは関係ないとか(あるけど)言われて、別の病院に通院することになると思います。
 正直、今の主治医では、ちょっと不安です。高安動脈炎って、いろいろな症状出ると思うので、相談出来ないと困ります。

 徐々に悪くなっていくため気が付かないこともあるのですね。5年前の特定疾患の書類の作成の時以来画像を取っていないので、「どうなんだろう」って感じです。いつも血液検査で炎症がないので、大丈夫だとはいわれているのですが・・・。

 

 


Re: コメントありがとうございます。 うめか 投稿日:2018年10月28日 00:46:42 No.739
これ以上は、一般論では答えられません

あけぼの会のホームページからメールして
うめかを指名してください
Re: コメントありがとうございます。 うめか 投稿日:2018年10月28日 00:55:08 No.740
そうそう!

私も低音難聴です
ゴスペルの低音域は、吐き気がする…
コブクロの小渕さん?向かって右の声は
日によって、日本語が聞き取れません

左耳だけで音を聞いていたときに、全く聞こえなくなって
右耳にかけ変えたら聞こえて…
首から上の血管は、神経内科の守備範囲やと知り
入院して徹底的に調べて貰いました
そのときも、入院でもしないと休めなかったので

結論は出ませんでしたが
ステントを頸動脈に入れたら
だいたい聞こえるようになったので
血流なんやと思います

あけぼの会のホームページで
講演会のページを読み込んだら
そこらへんの医者より詳しくなります
(そう思って作ってます)
高安に限りですが…
Re: コメントありがとうございます。 うめか 投稿日:2018年10月29日 02:38:49 No.741 【Home】
検索すれば、すぐに分かることですが
HPアドレスを貼っておきます

講演会バックナンバーをご覧ください
Re: コメントありがとうございます。 うめか 投稿日:2018年10月29日 02:41:23 No.742 【Home】



主治医とうまく話せないです 初穂 投稿日:2018年10月22日 01:15:52 No.733 【返信】

主治医と対等に話せるようにって難しいですね。今ステロイド減らしているんですけど、関節痛が出てきて、(元の量にいた方がいいか)相談したかったんですけど、中々難しいです。途中でいつも話が遮られて、あまり相談できないです。「炎症が落ち着いているから」と言われて、関節の痛みや、減らし始めの時に熱が出たことを伝えられていません。(そういうものですかねぇ?)ステロイドの量ことを言うと、不機嫌になります。ステロイドが嫌とかじゃなくて、発熱や、関節痛の事を相談したかっただけなんですけどね。相談するのは整形外科なのかなぁ。手の指とかも痛くてなぜか少しだけ曲がってきている(笑)

 主治医とうまく対等に話せるコツとか何かありますか?もちろん、相性とかもあるし、一概には言えないと思うのですが、教えてください。
 


Re: 主治医とうまく話せないです うめか 投稿日:2018年10月27日 02:59:48 No.735
紙に書いていきましょう

先生に渡してひと目で分かるような、箇条書きが良いと思います
Re: 主治医とうまく話せないです うめか 投稿日:2018年10月27日 03:09:55 No.736
メインの主治医とは、根気よくコミュニケーションをとっていき
必要なときは、その先生を通して他の科に紹介してもらいます

診察室では、なかなか時間が気になって話せないので
入院しちゃうのがお勧めです(笑)

私は、休むに休めないので、そろそろ車検の入院をさせてもらいたいなぁと考えてます
循環器科か脳外科か考え中
それぞれ、季節によって忙しい時期があるので
ベッドが空いてる今のうちに・・・と
以前、撮ってもらった画像ももう一度見たいし脳外科かな・・・考え中

どこも悪くないのに、と思うかもしれませんが
それは、徐々に悪くなっていっているために気が付かないだけです
以前、神経内科に難聴の検査で入院させてもらった時に
私の脳血管を見て、明日にも脳梗塞を起こすから、今すぐに手術が必要だとカンファレンスで大騒ぎだったそうです
でも、循環器のメイン主治医は、今に始まったことじゃなし
やりたかったらやれば良いんじゃない?と、軽くおっしゃってました

で、そん時は頸動脈にステントを入れましたよ
入院すると、主治医ではなく研修医と仲良くなれます
ときどき来る、主治医をとっつかまえておしゃべりに励みます、雑談力を磨きましょう
Re: 主治医とうまく話せないです うめか 投稿日:2018年10月27日 03:15:11 No.737
あと、医師と対等に話せるだけの医学的な知識が必要になります

あけぼの会の集まりは、明るく笑い飛ばしてますけど
内容は、高度なものですよ
患者同士だと相手の知識に合わせて言葉を選んでしゃべりますけど
意外と医師はコミュ障が多いような気がします
頭が良すぎて、一般人のレベルに降りてこられないのかしらね



偽物ブランド 偽物ブランド 投稿日:2018年10月24日 04:34:01 No.734 【Home】 【返信】

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京都で食事会 うめか 投稿日:2018年10月04日 02:31:04 No.730 【返信】

久しぶりに、京都で食事会があります
私は、参加できるかどうか分からないから
別の方が幹事ですが_(^^;)ゞ

高安動脈炎友の会・あけぼの会のHPで
お確かめください

10/27(土)のランチです

高安関係者 (医師も可)
患者さんもご家族も
会員さんもそうじゃない方も
どうぞご参加くださいませo(^o^)o


追伸 うめか 投稿日:2018年10月13日 13:13:58 No.731
きっと、体調で参加を悩まれておられる方
いらっしゃるのではないでしょうか
私自身がそうなので、分かります

私たちは、こんな会ですから
申し込みの際に、その旨をおっしゃってくださいましたら
前日までのキャンセルは、キャンセル料がかかりません

明るくてうるさい、でも、どこかお上品なおばちゃん達が待ってます

お迷いの方は、一度ご相談くださいませ。

なんか、危ない勧誘にみえる(笑)
Re: 京都で食事会 うめか 投稿日:2018年10月13日 13:16:48 No.732
今回は、顧問やオブザーバーの先生は
ご遠慮いただきます
相談会になっちゃうから(^o^;)

オブザーバー以外の先生はどうぞ
お越しください



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