高安シスターズ&ブラザーズの「Tea Room」
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妊娠、セカンドオピニオン きりん 投稿日:2014年08月15日 23:13:03 No.378 【返信】
はじめまして!きりんと申します。

4年前に大動脈炎症候群と診断された28歳女性です。
この場を借りて、経験豊かな皆さんへ相談をさせてください。

相談内容というのは、妊娠、そしてセカンドオピニオンについてです。

現在、頸部大動脈に広範囲の狭窄があるもの、症状自体は安定しているため、主治医が妊娠に適している時期だと判断し、プレドニンを増量して免疫抑制剤の使用を一時中断しています。

ですが、以前より妊娠、そして出産の際には頸部狭窄が母体や胎児に与える影響があるということは同じ主治医からも説明されており、そのリスクを考えると妊娠に対して前向きになれずにいます。

今でこそ主治医は妊娠を促していますが、一時期は頸部大動脈の狭窄の状態から妊娠はリスクが高いとの説明をされていたこともあり、妊娠へのGOサインを信頼できずにいます。

よって、妊娠をするにあたり、果たしてどの程度のリスクがあるのかを改めてセカンドオピニオンを受けてみたいと思っています。

ですが、地方在住のため身近に大動脈炎症候群を診てくれる他の病院が近くになく、セカンドオピニオンをしてもらうに適切な病院がどこかがわかりません。

その病院をどこにすればいいのか主治医に相談しても大丈夫でしょうか。

主治医にしたら自分の診察に不満を持っているのではないか、と勘ぐられてこれまでの信頼関係が崩れてしまわないかと心配しています。

セカンドオピニオンをされた方、どのように病院を探しましたか。

また、同じように頸部または他部の狭窄を抱えながら妊娠、出産された方のお話を聞いてみたいです。

当方、あけぼの会に入会しておらず、既に会報誌などで紹介されている内容かもしれませんが、今一度アドバイス頂けると有り難いです。


Re: 妊娠、セカンドオピニオン うめか 投稿日:2014年08月20日 21:48:01 No.383 【Home】
はじめまして、きりんさん

既にもう主治医先生に相談したのでしょうね
反応はどうでしたか?

高安患者の妊娠出産に関しては、二つの面の問題を考えないといけなくて
薬剤の問題と病変部の問題です
きりんさんは、病変部の問題に自分で懐疑的になっいるんですよね
たしか、ノブエさんが頸動脈狭窄で難しかったけど出産した話を書き込んでました
過去ログにないかな?

今回は同じ医師なのに意見が変わったという事ですが、ありえると思います
とても検査技術が進んでいるので、画像評価が以前に比べて正確になっているからです
炎症評価も合わせて考えておられるのかもしれません

あけぼの会がHPでは公開していない、産婦人科・免疫科・循環器科・患者・家族の座談会を中心に
体験記等をまとめた「妊娠出産特集号」があります
2007年発行なのですが、薬のこと以外、あまり情報はかわらないらしいです
もしご覧になりたければ「うめか」宛メールでお申し込みください
Word添付でのみ配布可能です

私はセカンドオピニオンをとって持ち帰った経験がなくて、転院しちゃったクチなんだけど
そのころ主治医がもどかしくて、結婚前に診てもらっていた地元の医師の所へ行って
現在通っている大学病院のある先生宛の紹介状を書いてもらいました
その時は今みたいにネット情報とかなかったのですが、患者会筋から厚生省の難治性血管炎研究班のリストを手に入れ
唯一、当時住んでいた京都で載っていた先生がいたので押しかけました
その時、紹介状を書いた先生も受け取った先生も「面識がないんだけど・・・」をおっしゃっていたのを押し切ったことを
この書き込みをしていて思い出しました
その先生は転勤されましたが、今もその病院で診てもらっています
今では私の主治医になってしまうと、あけぼの会につかまったも同然にして
会員からの相談に応えきれない時にお尋ねさせていただくほどになってます
(これも、あの時の一歩から始まったんだなぁ・・・思い出させてもらってありがとう)
きりんさんも頑張ってくださいね

-2|Error - No Subscription Detected bet nfl playoffs online 投稿日:2017年11月06日 06:33:57 No.670 【Home】
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-2|Error - No Subscription Detected Event Videography 投稿日:2017年11月13日 05:24:34 No.671 【Home】
I first learn this response and thought,
Wow, hard!
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With , this work is already carried out for you.



初めまして☆( あい 投稿日:2016年10月18日 22:30:25 No.626 【返信】
初めまして☆わたしは33に今年なります。発症したのは17歳の10月くらいでした。39.4出てまず病院へ行きましたが風邪だろって言われましたが扁桃腺じゃない痛みがあり首を曲げたら血管が痛く、、また行ったら血液検査をされCRPが3くらいでした。でも、またなんか気になり行ったら7で、先生がおかしいと気づきエコーで見てもらい大動脈じゃないかなぁ。と胃腸内科のセンセイが見つけてくださり1ヶ月後に入院しました。ステロイドを減らすたびに再発をして顔は丸くなるわで嫌でしたが25で、子宮内膜になりピルを飲むためステロイドをやめました。23〜25くらいから1mgまで減り落ち着いていたので先生も辞めようと行ってくださりもう8年になります。17で
検査入院をして首の動脈以外に異常もなく、首の血管の壁が厚くなっていたのも元に戻り今では8年再発はしてません。気づかなかったら30までは生きてなかったと言われましたが、今では普通の生活を送っています。病院にも、今はかかっておりません。
ただ、最近きになることがありまして、、再燃した場合同じ箇所で起きるんでしょうか?なにも症状はないんですが、全身異常が無いか調べた方がいいのか疑問を持ちましてm(__)m どなたか、教えてくださらないでしょうか?長文になりましたがよろしくお願いしますm(__)m


初めまして あみ 投稿日:2016年11月22日 11:18:51 No.631
初めまして
私は発病して19年経ちます。

再発すると同じ場所で?とのご質問ですが…
私は最初、左頸動脈瘤から始まり、再燃後心臓の大動脈が変化が起き、大動脈瘤が出来ました。その後、また再燃した時には、右頸動脈瘤が出来ました。再燃すると、同じ場所の場合もあり、瘤が大きくなったりすることもありますが、違う場所の血管に何か変化をもたらしたり、昨年は鼻の周りが痛くて、CRPや赤沈が上がったりして入院になったりしたこともありました。

ただ、全身の倦怠感や、私は微熱だったり、筋肉痛によく似た痛みがある時もあります。

ただ、私の場合は気のせいも多いので、とりあえずは、主治医の先生に診てもらい、血液検査の結果で判断しているというのが現状です。

人によって色々違うので、気になることがあれば病院に行った方がいいと思います。私ももっと早く発見していたら手術にはならずに済んだと思いますから…

季節の変わり目、ご自愛くださいね。
Re: 初めまして☆( あい 投稿日:2017年10月03日 16:36:18 No.666
今頃気づいて申し訳ありません( ;∀;)再燃するたびにいろいろな場所で・・って怖いですね・・・やっぱりCRPだったりで初期の症状で見分けるしかないんでしょうね・・気にしすぎると気のせいが気のせいじゃない気分になりますし・・・・質問に答えて貰っていたのに気づかずに申し訳ありませんあみさんもご自愛ください。



10/1 高安動脈炎患者交流会 福岡 みゆみゆ 投稿日:2017年09月17日 17:06:45 No.664 【返信】
こんにちは。福岡県在住のみゆみゆ(高安動脈炎患者歴22年)です。
発症して10年は病気の活動性が高く入退院を繰り返していましたが、今はすっかり
落ち着いて会社勤めもしています。

2017/10/1 福岡市役所前で開催される福岡市人権啓発イベント「ハートフルフェスタ」に出展し、交流ブースで 高安動脈炎の紹介を行います。近くを通られた際にはぜひ お立ち寄りください。

             記

日時:2017/10/1(祝・月)
場所:福岡市役所前 ふれあい広場
   ハートフルフェスタ 交流ブース
   ※あけぼの会 で出展しています。

テーマ:「病気はあっても 心は自由」

内容:①患者会活動の紹介
   ②病気を「周りの方に知ってもらうために」のパンフレット配布
   ③患者同士の交流
   ④一年後の自分に手紙を書こう
参加費:無料
   
※交流ブースはステージに向かって右手、イベントスペースの前にあります。
  
 





医療講演会に参加しました cafe_mocha 投稿日:2017年07月02日 11:30:56 No.655 【Home】 【返信】
昨日(7/1)東京女子医大主催の血管炎関連の医療セミナーに参加しました。ブログにレポートをアップしましたので、ご参考までにお知らせいたします。

https://tamastyle.com/social_protection/event/seminar170701_report/





めまいについて cafe_mocha 投稿日:2017年03月12日 10:03:48 No.650 【Home】 【返信】
皆さんは良性発作性頭位めまい症になったことありますか?

私はここ3ヶ月で2回ほどやっています。

治療はおもに耳鼻咽喉科に通院しましたが、膠原病内科の先生にも念のため、めまいのことを相談したところ、耳の病気なので高安動脈炎とは関係ないとは言っていましたけど、ステロイドの副作用でカルシウム不足や睡眠不足になっているからかなぁ?、とも思ったり。


Re: めまいについて ジーノ 投稿日:2017年04月15日 19:16:46 No.651
こんにちは。私は「良性発作性頭位めまい症」になったことは多分ありません。

めまいでなったことがあるのは、頸動脈の狭窄がひどい頃、
イスから立ち上がったら、サーッと目の前が暗くなってじわじわ視界が戻る症状や、
空や白い壁、蛍光灯を見たりすると、すごくまぶしくて、チカチカして前が見えなくなったり、、、とかですね。
回転系のめまいが多かったのは、左鎖骨下動脈の狭窄が進行して、椎骨動脈から腕の方に、血液が逆流してしまう時でしたね。
盗血現象ってやつでしょうか。

原因は何であれ、めまいもしんどいし、自分のおかれた状況によっては恐怖です。
Re: めまいについて cafe_mocha 投稿日:2017年05月12日 07:34:45 No.653
ジーノさん、ご返信ありがとうございます。

私は左右頸動脈が閉塞しているので、同じようなめまいや眩しい症状は日常茶飯事です。

良性頭位めまい症はその後おさまりました。

いろいろやっかいなことばかりですが、お互い病気とうまく付き合っていきましょう(^_^;)
Re: めまいについて ジーノ 投稿日:2017年05月13日 17:44:21 No.654
良性頭位めまい症について、参考にならなくてすみません。
でも今はcafe_mochaさんの症状がおさまったとのこと、よかったです。

左右頸動脈の閉塞は、狭窄よりも、めまいや羞明感もキツそうですね(;;)
私は左右頸動脈は半分ずつくらいの狭窄で、左鎖骨下動脈にステントが入ってます。
しかしステントの中は今にも閉じそうで、脳外科医に血管撮影を勧められてるところです。

そうですね、めまいも含めていろいろ不調はありますが、
うまく付き合っていきたいですね!



愚痴です まき 投稿日:2017年02月06日 11:14:21 No.642 【Home】 【返信】
 昨年くらいから、動作が鈍くなり。歩くのも辛いです。一昨年腰椎圧迫骨折をして以降特に目立って動きが鈍くなって、本当につらいです。だから人と関わり合いたくありません。人並に動けないから、バカにされるんじゃないかと思って。先日も交流会にて、ある会員さんから、「右側頸動脈の人は、軽くていいわね、うらやましい」と言われ殴ってやろうかと思いました。その人の顔も見たくありません。私だっていろいろあって辛もいや嫌な経験もしました。だからと言って口にだしたりしません。他の人も辛い思いをしているんだろうなと思うから。私どうしたらいいんでしょう

Re: 愚痴です まき 投稿日:2017年02月07日 08:19:58 No.643
別ルートの高安仲間は、右頸動脈の方が軽いなんて話聞いたことないと3人ほど言っていましたが、実際はどうなんでしょう。私もそんな話その会員さんが言いだしたのが初めてですが。左の方は、心臓に近いから重いとか。この病気に軽いとか重いとかあるんですか?なんか今だ納得できません。それとも私、その方にバカにされているんでしょうか。何の悩みもなくのほほんと生きてきたように見られてたんでしょうね。子供も産まず何やってたんだ見たいな。子供も産む産まないで一杯悩んできたんですよ。当時の主治医がやぶ医者過ぎて、すごいつらかったです。私ってそんなにお気楽に生きてきたように見えるんでしょうか。本当に人と関わりたくない。今後交流会に出席するのどうしようかな。交通費使って行って嫌な思いするなら行かない方がいいし。
Re: 愚痴です まき 投稿日:2017年02月10日 11:42:32 No.645
 先日、福祉人材バンクに出向き、係りの職員さんとお話をして参りました。仕事をしたい気持ちは、変わらないけど、身体の方が、動きや、歩くのが鈍くなり、のろいため、仕事したくてもできない実情を話して、登録の継続をしないということに至りました。職員さんも私が難病持ちということを知っています。資格を持っているため仕事を紹介したいのはやまやまだけど、身体のことを考えると、安易に紹介できなくて、力になれなくすみませんと言われました。残念だけど仕事に就くのはあきらめことにしました。係りの人に登録はしていなくても相談は、乗れるし、また、仕事に就けるようになったら、登録できるからと、言われました。仕方ないですね。急に動きが鈍くなって、気持ちが受け入れられなくて。辛いです。身体に力も入らないし。それなのに、軽くてうらやましいとか、元気だとか言われて、ショックをかくしきれません。何で人並の動き、年齢相応の動きができなくなってしまったんだろうと情けなくて。その方になぜ子供作らなかったのとしつこく言われ、お互い病気持っているんだから、察してよと言いたい、もう人と関わるのやだ〜(号泣)みな外見で判断するんだから。仕事もできなくなってしまったし。私どうしたらいいの
Re: 愚痴です まき 投稿日:2017年04月24日 17:41:07 No.652
 先日は、愚痴ってしまい申し訳ありませんでした。今現在も身体のことを受け入れられない事、人ととかかわりたくない事は変わりません。人間不信に陥ってます。今も、季節の変わり目と、低気圧のの身体のつらい日々が続き、首筋の痛みが強く出たので動揺しています。泣き言ばかり言ってすみません・・・・自分自身どうしていいかわからず書き込んでしまいました。もし不快に思う方がいましたら、ごめんなさい・・・。今度の交流会は、見送ります(欠席)。



「困ってるズ!」に載りました cafe_mocha 投稿日:2017年02月27日 22:58:07 No.649 【返信】
『困ってるひと』でおなじみ作家・大野更紗さんと評論家・荻上チキさんが共同編集長の「見えない障がい」をテーマにした情報共有メールマガジン「困ってるズ!」のメルマガに高安動脈炎の闘病生活について紹介してもらいました。

詳細はこちら↓
https://tamastyle.com/works/komatterus84/

よろしければご覧ください。





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