高安シスターズ&ブラザーズの「Tea Room」
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何よりも大切なのは うめか 投稿日:2018年09月19日 03:09:21 No.728 【返信】

主治医とのコミュニケーションです
よく自分の病気を知って、主治医と対等に話せるようにしましょう

でも、教わるのはこちらです
それは、いくら分かって来ても忘れないようにしたいものです
(自分に言い聞かせる・・・)





ワンポイントレス うめか 投稿日:2018年09月19日 03:03:17 No.725 【返信】

アクテムラは新しすぎて、副作用についてわからない部分が多いです
ですので、主治医先生は不要であれば使用を中止しようとしておられるのでしょう
妥当な判断ではないでしょうか

多忙のため、久しぶりにこちらに伺いました
おなおさんには遅いかもしれませんが、今後のため

どういう途中経過か教えていただけると、みな参考にできると思います
お忙しいでしょうが・・・


Re: ワンポイントレス うめか 投稿日:2018年09月19日 03:04:52 No.726
久しぶりすぎて間違えてスレを立ててしまいました
申し訳ありません(^^;
Re: ワンポイントレス うめか 投稿日:2018年09月19日 03:06:35 No.727
長期間に及ばなければ、ステロイドは良い薬だと思います



無題 なお 投稿日:2018年08月08日 19:06:32 No.722 【返信】

四年前に高安動脈炎と診断されました。
ステロイドだけの減量の際に再燃してしまいそれから
アクテムラとステロイドで治療を行ってきました。
CTでの画像診断が2年連続
血管肥厚が薄くなっていて改善されてる為アクテムラを今回やめることになりました。
僕的にはステロイドだけの減量で再燃してる経緯もありアクテムラは残したいのですが
先生は断固としてアクテムラをやめるように言います。
理由は血管が改善されていっており炎症が起きていない。
それなのに若い時から強い薬を続けていくことに反対をされます。
薬害を心配されてるからだと思うんですが
ただ僕は社会人であり
再燃して仕事ができなくなることのほうが心配です。
この先生の判断は正しいのでしょうか。

血管の状態が改善されたことは炎症が全くないと考えていいものなんですかね


Re: 無題 通りすがりのTA 投稿日:2018年08月22日 18:21:15 No.723
主治医の考えは適切かと思います

おそらく血液検査上の炎症反応が下がり
画像上も血管の肥厚が良くなっているからでしょう

再燃の可能性はあっても、現時点では順調な経過のようです
診断されて4年、炎症反応が完全になくなるまで、さらに時間が必要だと思いますが
高安動脈炎に限らず病気治療には、多少の試行錯誤はつきもので、今回のこともその一環かと

主治医はアクテムラを長期に使うリスクを懸念して
強い薬は使わずにすむなら、使わない、使うとしたらなるべく短期間にとお考えなのでしょう

◎過去にステロイド単剤で再燃した経緯があり、今、アクテムラを止めるのは心配
◎アクテムラを中止して、再燃したときは、どんな治療になるのか
◎再燃した場合、仕事ができなくなる(又は休まなければならなくなる)のが一番不安、等

診察のとき、なおさまが不安に感じることについて
主治医に相談することをお勧めします

あせらず養生なさってください
Re: 無題 kou 投稿日:2018年08月24日 23:16:46 No.724
私も今アクテムラとステロイドを投薬しています
ステロイドを飲み始めて2年くらいで白内障と骨粗しょう症と言われ白内障は両目手術しましたがそれでも又目に経過観察しなくてはいけない病状が出ました
強い薬は頼りにはなるけど怖いなとつくづく思います
このまま飲み続けているとまだこれから重大な副作用が出てくるのではないかと懸念し
(大腿骨が痛むときもありました)ステロイドを止めやがてアクテムラ一本にするように今少しづつステロイドを止めている最中です
もちろんアクテムラにも副作用はあるので、若い時に副作用のせいで色々なことが出来なくなるのは大変だろうと思い主治医は中止しようとしているのではないでしょうか?
なおさんは何歳なのか分かりませんが、その年代にしか出来ない事もあるのでそれを大切にして欲しいなと思います
何も一生止めるわけではないと思いますよ
時と場合なのではと思いますから、少しでもおかしいなと思ったらすぐ受診すればいんだとどっしり構えているのが心が楽なのではないでしょうか?
不安なことは主治医にお話しされると良いと思います



愚痴です・・・。 なやみ 投稿日:2018年06月02日 22:27:21 No.721 【返信】

 頸肩腕症候群、頸椎症、アキレス腱周囲炎、大腿骨痛が治らないです・・・。

 冬になると、寒いせいか痛くて歩けません。そのせいで、職場を辞める羽目になりました。
「寒くなると歩けないって、そんな人どこも雇ってくれないよ。」と言われました。しかも看護師から(怒)。「なにあれ、用無しだよね~。」とも言われました。

 治そうと思って、職場に受診するも、診療拒否。ショックで立ち直れず、1年間仕事を休んでいます・・・。
  
  

 

 


 





無題 なやみ 投稿日:2018年05月16日 22:46:46 No.719 【返信】

 まきさんも嫌な思いしたんですね。ホントムカつきますね~。その医師(怒)!

相談に乗ってくれて、ありがとうございます。これから色々吐き出すことあると思いますので、よろしくお願いします。


Re: 無題 まき 投稿日:2018年05月17日 21:48:40 No.720
こちらこそよろしくお願いします



無題 なやみ 投稿日:2018年05月16日 15:59:16 No.717 【返信】

 みなさん、整形外科って近所の病院に行ってますか?診察を断られた事ってありますか?
 背部痛、大腿骨痛が治りません。
 近所の整形外科に通っていたのですが、症状が軽快せずに、だんだんと痛み止めの強さが上がってきています。そのせいか、食べれないくらい胃が痛いです。でも飲まないと痛くて耐えられません。

 初診時に、レントゲンを撮って異常なし、次回以降は痛いといっても問診のみでした。痛みが強く、仰向けに寝られないほどの背部痛で、大腿骨痛も治りません。

 高安の主治医に相談すると、部位別に分かれているから、別の病院に行った方がいいし、曜日で診察できない日もあるからと言われ、別の整形外科病院に検査にと思い受診しました。

 看護師に症状を伝えると、「じゃあ。そっちの病院行けばいいんじゃないですか?」「なんで来たんですか?」と言われました。問診票を書く際、薬の名前が間違えたら困ると思い、整形外科の病院の領収書を持って行ったのですが、「それ貸してください。」となぜか一方的に持って行かれました。(紹介状を持って行っていなかったから、かもしれませんが・・・。)気分が悪くなりました。

 また、高安のせいか、紹介状がないからか分かりませんが、「病院1つにしなさいよ。そんなんだからいつまでたっても治らないんだよ。」「このこと主治医は知ってるの?」と言われ、診察拒否でした。

 以降、また同じ近所の整形外科に通っています。このままでは、きっと治らないし不安です。
 


 


Re: 無題 まき 投稿日:2018年05月16日 22:08:26 No.718
 随分嫌な思いしましたね。気持ち良くわかります。なやみさんとは、ケースは、違いますが、私も嫌も思いしました。胃の調子が悪くてかかりつけ?にしていた胃腸科外科に行ったら、”○○クリニックに転院したんだからそっちで診て貰ったら”と言われたことを思い出しました。今高安を診て貰っているクリニックは、循環器内科専門の地元では有名なクリニックなんですが、それを知ってて言っているんですよ。前任の病院の主治医とこの胃腸科外科の医師が通じていたようで、私が転院したのしってたんですね。医師の人間性を疑ってしまいました。循環器の医師が胃を見るなんて専門外なんて素人でもわかるでしょ。母も怒ってました。そこの看護師も意地がわるいですね〜。これからも私で良ければ、お話聞きます。一杯はきだしてください。



容姿のことで、解雇されました 醜女 投稿日:2018年05月09日 00:36:34 No.716 【返信】

 愚痴らせてください。高安病で顔が気持ち悪くなるんでしょうか。

 顔が気持ち悪いといわれてパワハラにあいました。しかも、看護副部長から言われました。個室に呼び出され、初めて会った時から、「何あの人気持ち悪い」と思ったといわれました。 エレベーターの前で思い出し笑いをしていたそうです。思い当たることがないし、たぶん帰るときスマホかなんか見た後にニヤッと笑ったとかかなぁと思います。(しかも働いて1年後に言われた。)

 それって高安病のせいかとまで聞かれました。そして、主治医の名前、診察内容、プレドニンの量、現在の体調など病気の事をしつこく聞かれました。

 また、顔の事について「それって癖なの~。普通に考えて気持ち悪いし、その変な癖直さないと患者の前に出せないよ~。」と言われました。
 患者の前では、思い出し笑いなんてしたことはありません。

 患者さんの前で、作り笑いはしているかもしれませんが・・・。

 また、足を怪我して痛めていたのですが、そんな人どこに行っても使い物にならないし、お金稼ぐわけだからなんであの人と同じ給料なのか、と不満が起こるとまで言われました。
 そして、メッセンジャー業務をやるように言われました。一日中移動ありで、重いものを運んでもらうとのことでした。そして、中々この病院は来てくれる人がいないから、あなたみたいのでも、特別に仕事をさせてあげること、そして、あなたには他に何ができるのとまで言われましたし、足が痛いことなんてそんなの業務には関係ないし、働いて給料もらうんだからね、とも言われました。完全に能なし扱いです。患者の前に出さないのは、顔がキモイからだそうです。
 
そんなこと言われる筋合いはありませんし、その部長の人格を疑います。

そのせいで、なかなか次の仕事を見つける気になれません・・・。





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