高安シスターズ&ブラザーズの「Tea Room」
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めまいについて cafe_mocha 投稿日:2017年03月12日 10:03:48 No.650 【Home】 【返信】
皆さんは良性発作性頭位めまい症になったことありますか?

私はここ3ヶ月で2回ほどやっています。

治療はおもに耳鼻咽喉科に通院しましたが、膠原病内科の先生にも念のため、めまいのことを相談したところ、耳の病気なので高安動脈炎とは関係ないとは言っていましたけど、ステロイドの副作用でカルシウム不足や睡眠不足になっているからかなぁ?、とも思ったり。


Re: めまいについて ジーノ 投稿日:2017年04月15日 19:16:46 No.651
こんにちは。私は「良性発作性頭位めまい症」になったことは多分ありません。

めまいでなったことがあるのは、頸動脈の狭窄がひどい頃、
イスから立ち上がったら、サーッと目の前が暗くなってじわじわ視界が戻る症状や、
空や白い壁、蛍光灯を見たりすると、すごくまぶしくて、チカチカして前が見えなくなったり、、、とかですね。
回転系のめまいが多かったのは、左鎖骨下動脈の狭窄が進行して、椎骨動脈から腕の方に、血液が逆流してしまう時でしたね。
盗血現象ってやつでしょうか。

原因は何であれ、めまいもしんどいし、自分のおかれた状況によっては恐怖です。



「困ってるズ!」に載りました cafe_mocha 投稿日:2017年02月27日 22:58:07 No.649 【返信】
『困ってるひと』でおなじみ作家・大野更紗さんと評論家・荻上チキさんが共同編集長の「見えない障がい」をテーマにした情報共有メールマガジン「困ってるズ!」のメルマガに高安動脈炎の闘病生活について紹介してもらいました。

詳細はこちら↓
https://tamastyle.com/works/komatterus84/

よろしければご覧ください。





痛いです… ミー 投稿日:2017年02月25日 20:51:20 No.648 【返信】
おひさしぶりに書かせていただきます。
ふと、指を見てみたら指が内出血して紫色に、押しても痛いし何かにぶつけた覚えもないし、これも、膠原病と何か関係があるんでしょうか?
ほっといて大丈夫でしょうか?





なやみさんへ cafe@管理人 投稿日:2016年12月27日 14:07:05 No.639 【返信】
はじめまして

なやみさんとお年も近くて(たぶん)、潰瘍性大腸炎も患っているかたのブログをご紹介しますね。ぽにょさんのページです。
http://ameblo.jp/sonotokihasonotoki19/


無題 なやみ 投稿日:2016年12月30日 20:34:36 No.640
返信ありがとうございます。
早速覗かせていただこうと思います。

何度も申し訳ないのですがひとつ質問してもいいでしょうか?

私は左頸部に動脈瘤ができ、その後また同じ場所に再発しました。

1度目は首がものすごく腫れたので見た目ですぐにわかったのですが、2度目は狭窄で全く自覚症状がなく年に一回の首と頭のMRI検査で判明しました。

それ以来、首以外の場所に異常が出ても検査していなければ気づかないのでは?
と思うようになり、特に何もなくても検査した方がいいのではと考えるようになりました。

ただ何もないのに検査をすると特定疾患の受給者証は使えず、お金の負担がキツイです。

cafe様は検査などはどうされていますか?

・過去に症状が現れていない場所でも検査されていますか?

・また検査されているのであれば、どのような検査をされていますか?

差し支えなければ教えていただけないでしょうか?
よろしくお願いいたします。

Re: なやみさんへ cafe@管理人 投稿日:2017年01月24日 14:24:18 No.641
遅くなってごめんなさい。

検査は、なんらかの症状・兆候があってからするのが一般的ではないでしょうか。
心配なさる気持ちは分かります。何かあってからでは遅いですからね。
でも、この病気は身体中のどの血管に発生するか分からないので、
何もないのに体全体の血管を調べるということは無理かと・・・。

無題 なやみ 投稿日:2017年02月12日 21:19:34 No.647

回答ありがとうございます。

》何もないのに体全体の血管を調べるということは無理かと

やはりそうですよね...。
最近少しナーバスになっており、過剰に心配しすぎていたかもしれません。
相談を聞いていただき、皆さんのお話を読み、辛いのは私だけじゃない、
皆闘っているんだ!と思え、勇気づけられました。
ありがとうございました(о^∇^о)




病歴3年目の近況 cafe_mocha 投稿日:2017年02月11日 13:01:38 No.646 【返信】
ご無沙汰しております。cafe_mocha(30代)です。

高安歴(狭心症合併/左右頸動脈閉塞)3年目となりますが、おかげさまで60mgからスタートしたプレドニンの量も現在4mgで再燃することなく維持できています。ただ、この1年は慢性副鼻腔炎や良性発作性頭位めまい症などが何度も再発したり、血圧が不安定になり寝込むこともしばしばです。寒いのが苦手なので、春が待ち遠しい今日この頃です。

身近なところで胃腸炎やインフルエンザが流行っていますので、皆さんもどうぞご自愛ください。

cafe_mocha

ブログ:難病オトナ女子の生きる知恵袋
https://tamastyle.com





愚痴です まき 投稿日:2017年02月06日 11:14:21 No.642 【Home】 【返信】
 昨年くらいから、動作が鈍くなり。歩くのも辛いです。一昨年腰椎圧迫骨折をして以降特に目立って動きが鈍くなって、本当につらいです。だから人と関わり合いたくありません。人並に動けないから、バカにされるんじゃないかと思って。先日も交流会にて、ある会員さんから、「右側頸動脈の人は、軽くていいわね、うらやましい」と言われ殴ってやろうかと思いました。その人の顔も見たくありません。私だっていろいろあって辛もいや嫌な経験もしました。だからと言って口にだしたりしません。他の人も辛い思いをしているんだろうなと思うから。私どうしたらいいんでしょう

Re: 愚痴です まき 投稿日:2017年02月07日 08:19:58 No.643
別ルートの高安仲間は、右頸動脈の方が軽いなんて話聞いたことないと3人ほど言っていましたが、実際はどうなんでしょう。私もそんな話その会員さんが言いだしたのが初めてですが。左の方は、心臓に近いから重いとか。この病気に軽いとか重いとかあるんですか?なんか今だ納得できません。それとも私、その方にバカにされているんでしょうか。何の悩みもなくのほほんと生きてきたように見られてたんでしょうね。子供も産まず何やってたんだ見たいな。子供も産む産まないで一杯悩んできたんですよ。当時の主治医がやぶ医者過ぎて、すごいつらかったです。私ってそんなにお気楽に生きてきたように見えるんでしょうか。本当に人と関わりたくない。今後交流会に出席するのどうしようかな。交通費使って行って嫌な思いするなら行かない方がいいし。
Re: 愚痴です まき 投稿日:2017年02月10日 11:42:32 No.645
 先日、福祉人材バンクに出向き、係りの職員さんとお話をして参りました。仕事をしたい気持ちは、変わらないけど、身体の方が、動きや、歩くのが鈍くなり、のろいため、仕事したくてもできない実情を話して、登録の継続をしないということに至りました。職員さんも私が難病持ちということを知っています。資格を持っているため仕事を紹介したいのはやまやまだけど、身体のことを考えると、安易に紹介できなくて、力になれなくすみませんと言われました。残念だけど仕事に就くのはあきらめことにしました。係りの人に登録はしていなくても相談は、乗れるし、また、仕事に就けるようになったら、登録できるからと、言われました。仕方ないですね。急に動きが鈍くなって、気持ちが受け入れられなくて。辛いです。身体に力も入らないし。それなのに、軽くてうらやましいとか、元気だとか言われて、ショックをかくしきれません。何で人並の動き、年齢相応の動きができなくなってしまったんだろうと情けなくて。その方になぜ子供作らなかったのとしつこく言われ、お互い病気持っているんだから、察してよと言いたい、もう人と関わるのやだ〜(号泣)みな外見で判断するんだから。仕事もできなくなってしまったし。私どうしたらいいの



無題 cafe@管理人 投稿日:2016年12月27日 14:03:01 No.638 【返信】
初めましての皆さん、初めまして(^^;
あまり登場しない掲示板管理人のcafeと申します。

ご存知の方もいらっしゃるかもしれませんが、ホームページの紹介です。

★「あけぼの会」高安動脈炎の患者会です。リンク先は↓
  http://akebonokai.webnode.jp/

★私cafeが趣味(?)で個人で作成したHP。↓
 手入れをしていないので内容はかなり古いです。ご参考程度に見ていただければと。
 アンケートの投票結果など、40名以上の仲間の投稿があります。
 http://www9.plala.or.jp/Viennese_cafe/byoki/index.htm





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