高安シスターズ&ブラザーズの「Tea Room」
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無題 なやみ 投稿日:2018年05月16日 22:46:46 No.719 【返信】

 まきさんも嫌な思いしたんですね。ホントムカつきますね~。その医師(怒)!

相談に乗ってくれて、ありがとうございます。これから色々吐き出すことあると思いますので、よろしくお願いします。


Re: 無題 まき 投稿日:2018年05月17日 21:48:40 No.720
こちらこそよろしくお願いします



無題 なやみ 投稿日:2018年05月16日 15:59:16 No.717 【返信】

 みなさん、整形外科って近所の病院に行ってますか?診察を断られた事ってありますか?
 背部痛、大腿骨痛が治りません。
 近所の整形外科に通っていたのですが、症状が軽快せずに、だんだんと痛み止めの強さが上がってきています。そのせいか、食べれないくらい胃が痛いです。でも飲まないと痛くて耐えられません。

 初診時に、レントゲンを撮って異常なし、次回以降は痛いといっても問診のみでした。痛みが強く、仰向けに寝られないほどの背部痛で、大腿骨痛も治りません。

 高安の主治医に相談すると、部位別に分かれているから、別の病院に行った方がいいし、曜日で診察できない日もあるからと言われ、別の整形外科病院に検査にと思い受診しました。

 看護師に症状を伝えると、「じゃあ。そっちの病院行けばいいんじゃないですか?」「なんで来たんですか?」と言われました。問診票を書く際、薬の名前が間違えたら困ると思い、整形外科の病院の領収書を持って行ったのですが、「それ貸してください。」となぜか一方的に持って行かれました。(紹介状を持って行っていなかったから、かもしれませんが・・・。)気分が悪くなりました。

 また、高安のせいか、紹介状がないからか分かりませんが、「病院1つにしなさいよ。そんなんだからいつまでたっても治らないんだよ。」「このこと主治医は知ってるの?」と言われ、診察拒否でした。

 以降、また同じ近所の整形外科に通っています。このままでは、きっと治らないし不安です。
 


 


Re: 無題 まき 投稿日:2018年05月16日 22:08:26 No.718
 随分嫌な思いしましたね。気持ち良くわかります。なやみさんとは、ケースは、違いますが、私も嫌も思いしました。胃の調子が悪くてかかりつけ?にしていた胃腸科外科に行ったら、”○○クリニックに転院したんだからそっちで診て貰ったら”と言われたことを思い出しました。今高安を診て貰っているクリニックは、循環器内科専門の地元では有名なクリニックなんですが、それを知ってて言っているんですよ。前任の病院の主治医とこの胃腸科外科の医師が通じていたようで、私が転院したのしってたんですね。医師の人間性を疑ってしまいました。循環器の医師が胃を見るなんて専門外なんて素人でもわかるでしょ。母も怒ってました。そこの看護師も意地がわるいですね〜。これからも私で良ければ、お話聞きます。一杯はきだしてください。



容姿のことで、解雇されました 醜女 投稿日:2018年05月09日 00:36:34 No.716 【返信】

 愚痴らせてください。高安病で顔が気持ち悪くなるんでしょうか。

 顔が気持ち悪いといわれてパワハラにあいました。しかも、看護副部長から言われました。個室に呼び出され、初めて会った時から、「何あの人気持ち悪い」と思ったといわれました。 エレベーターの前で思い出し笑いをしていたそうです。思い当たることがないし、たぶん帰るときスマホかなんか見た後にニヤッと笑ったとかかなぁと思います。(しかも働いて1年後に言われた。)

 それって高安病のせいかとまで聞かれました。そして、主治医の名前、診察内容、プレドニンの量、現在の体調など病気の事をしつこく聞かれました。

 また、顔の事について「それって癖なの~。普通に考えて気持ち悪いし、その変な癖直さないと患者の前に出せないよ~。」と言われました。
 患者の前では、思い出し笑いなんてしたことはありません。

 患者さんの前で、作り笑いはしているかもしれませんが・・・。

 また、足を怪我して痛めていたのですが、そんな人どこに行っても使い物にならないし、お金稼ぐわけだからなんであの人と同じ給料なのか、と不満が起こるとまで言われました。
 そして、メッセンジャー業務をやるように言われました。一日中移動ありで、重いものを運んでもらうとのことでした。そして、中々この病院は来てくれる人がいないから、あなたみたいのでも、特別に仕事をさせてあげること、そして、あなたには他に何ができるのとまで言われましたし、足が痛いことなんてそんなの業務には関係ないし、働いて給料もらうんだからね、とも言われました。完全に能なし扱いです。患者の前に出さないのは、顔がキモイからだそうです。
 
そんなこと言われる筋合いはありませんし、その部長の人格を疑います。

そのせいで、なかなか次の仕事を見つける気になれません・・・。





お久しぶりです! 休火山 投稿日:2018年05月07日 07:31:00 No.715 【返信】

 うめかさん、お久しぶりです!ずっと見かけないので、心配してました。
3年ぐらいプレドニン15㎜とかは珍しくないのですね。ありがとうございます。

 以前、高安病に詳しくない看護師(上司で師長)に「15ミリって多くない?まだ15ミリで減らせないの?維持量なの?その顔ムーンなの?」としつこく量を聞かれたことがあり、私って多いのかなとずっと疑問に思っていました。(ちなみに私は介護士です)
 ←パワハラですか。顔って・・・。じゃぁ何ミリ飲めばいいんですか?って言いたい。
  (怒)
 
 プレドニンのみで、寛解された方もいるんですね。なんか、希望が持てました。
 大腿骨痛があり、近所の医院でなんともないといわれたけど不安で・・・。(汗)

 プレドニンを飲んでいるから、何ともなく生活できるのに、周りは薬飲んでいる=まだ体調は良くないって取られている部分があるし、高安病の事もっと知ってほしいと思いました。

 病名が分かってからこれでも前より体調がいいのに、病名を言って不利になることばかりでした。プレドニンとは、関係ない怪我の事(大腿骨痛じゃありません・・・。)まで、プレドニンのせいにされたり、しつこく病気の事を聞かれたりして、ずいぶん嫌な思いもしました。

 職安にも、病気のことを言ったうえで、相談に行きましたが、「病気なんてそんなの関係ないし、あなたに何ができるかだよね。」と言われ、悔しい思いをしました。

 病気のことを言わないで、就職したほうが心理的に楽だとは思いますが、受診の事を考えると不安です。
 
 けれども病気の事を言って就職しても理解されないことが多いと感じました。定期的な受診でも、嫌味を言われ、人の希望シフト表に、自分の都合の良いように勝手に記入されたりいろいろなことがありました。
 

 

 

 

 

 
 
 
 

 





不愉快になったらすみません、愚痴です。 マカロニサラダ 投稿日:2018年03月18日 20:35:05 No.698 【返信】

 不愉快になるかもしてませんが、サボった方がいいのでしょうか。こんなこと言ってすみません。
 同病者の友達が、プレドニン増量しなきゃいけないのに、拒否。入院を勧められているのに、拒否した結果、今アクテムラで炎症を抑えているそうです。最初寛解するかもと喜んでいたのに、アクテムラも痛いからとの理由で打たなかったり、しているそうです。ムカつきます。せっかく寛解のチャンスがあったのに・・・。費用は病院もちだそうです。
←なんで?
 自分のせいなのにこの薬が効かないだの、主治医が悪いとか、体が痛いだの言っています。そして、主治医に、「まれな難治性」といわれたといっています。

なんか不公平じゃないですか。小児の子供も頑張ってるのに、プレドニン長く飲んでる人がいろいろな副作用で悩んでいたり、しているのに、なんなのって感じです
 なぜ高い薬を使うの?サボったから、効かなくなったのに・・・。
 
私はいつ再燃するかびくびくしているのに・・・。

 けれど炎症を抑える代わりに将来、絶対副作用による病気が出てくるだろうな、と
我慢しているのに・・・。

 なぜ真面目に治療しないんだろう。

サボって他の薬使った人が将来副作用があまりなかったとしたら、ほんとに悲しいです。
 その友人に「難治性とか言われていないから、軽いし、いいね。」とか言われたんですが、本当でしょうか?



Re: 不愉快になったらすみません、愚痴です。 うめか 投稿日:2018年05月07日 00:25:59 No.714
主治医に「まれな難治性」といわれたといというのは
もしかすると、HLA-B*52を持っていることを調べているのかも知れませんね。
なんか、ステロイドが効きにくいらしいです。

費用は病院持ちでアクテムラを使っているということは
今回のアクテムラの治験には、いろいろな厳しい条件がありましたが
きっと当てはまって、治験に参加されたのでしょうね。
だとしたら「プラセボ」といって実際には薬効のある薬が使われていない方も居たはずなので
使われた方々も、心理的な負担は大きかったと思います。
(ガイドラインに、プラセボだった方にも全て実際の薬が使われたと書かれていました)
プレドニン増量を拒否した結果ということですが、
その後の人生がかかっていることが分かっていて増量しないのは本人の責任です。

ちなみに、HLA-B*52を持っているかどうかの検査は保険が効きません。
やってない方の方が多いと思いますよ。
言われてないから軽いというのは、違います。

遅ればせながら。



寛解 休火山 投稿日:2018年03月18日 19:32:49 No.697 【返信】

  難治性ってどの程度が難治性なのでしょうか?←私は難治性と言われたことはありません。プレドニンの量が減らないので・・・(汗)。私はプレドニン30から初めて、3年間15㎜の量を飲んでいます。主治医にいつまでこの量を飲むのか聞いても、「15㎜ぐらいみんな飲んでるよ」と言われました。将来、緑内障、糖尿病、圧迫骨折、など色々副作用がある薬なので、心配です。プレドニンのみで、ほかの炎症を抑える薬は使っていません。みなさんプレドニンのみでは減薬は難しく、免疫抑制剤、生物学的製剤とか使って減らしてるんでしょうか。ホントに寛解してみたいです。

 


Re: 寛解 うめか 投稿日:2018年05月07日 00:12:22 No.713
休火山さま
難治性というのは「症例数が少なく、原因が不明で、治療法が確立されていない」という意味です。
だから、高安の患者はみんな難治性です。
プレドニン。私はもう30年飲んでますよ。いまは6.5㎎ですが、ずっとプレドニンです。
いわゆる維持量ってやつです。
15㎎くらい飲んでいる人は珍しくないですね。3年なら、そんなものかなと思います。
たしかに字だけで見ると、副作用がいっぱい書いていて恐ろしくなりますが、みんながなるものでもないですよ。
長い年月を使われているので、結果が分かって来たってことです。
私は、免疫抑制剤や生物学的製剤を使わなくて済むなら、その方が良いかなぁと思ってます。
私は、プレドニンだけで寛解しましたよ。



ご無沙汰しました うめか 投稿日:2018年05月07日 00:00:03 No.712 【返信】

こんばんは。
Tearoomの皆様お久しぶりです。
いや、2~3年、書き込んでいなかったので、ほとんどの皆様には初めまして!ですね。
ベテラン患者のうめかと申します。
ちょうど難病法が施行されて、経過措置期間が終わったという感じです。
最近、アクテムラの医療費のことが書き込まれていたので口を挟みたいなぁと思っていたのですが、
久しぶり過ぎてためらっていました。
難治性血管炎研究班の先生からの情報によると、昨年にアクテムラは高安動脈炎に保険適応されたので、
値段が高いけれども保険の中で使えます。
イコール、それぞれの自己負担上限額枠内で医療費がおさまります。
先生がご存知ない場合がある、かもしれないので主治医の先生に要確認です。
プラス2.3万というのは、二割負担の方で2万・三割負担の方で3万という感じかと思います。
高安で保険適応されない頃は、高安で上限額+2.3万という感じでした。

また、今年の4月から一部の施設で高安動脈炎のPET-CT検査にも、保険が適応されることになりました。
これも、保険がきかないと10万くらい。
保険がきいても3万くらいという、あこぎな検査でしたが、診断をされてからは使いやすくなりました。
でも、使える施設は限られているらしいので、主治医に確認要ですが。

それと、ジーノさんが書かれていたように、血管炎ガイドラインが3月に、9年ぶりに更新されました。

http://www.j-circ.or.jp/guideline/pdf/JCS2017_isobe_h.pdf

今回は、皆さんよりもちょっとお医者様に近いところで進行を拝見させていただきましたので感慨深いです。
I先生の御尽力に感謝いたします。

旧知の皆様へのご報告になりますが、
わたしにとってのこの3年は、厚労省に勝手にバトルし先生方のフォローにない力を引き絞り、
体調を崩し、失職し、夫を天国へ見送り、復職し、なんとか復調したかな~という感じです。
へんな話ですが、PET-CTが保険適応になってくれれば体が壊れてもいいかなと思ってたら、ホントに壊れました。
私の血管はバイパスができてて、脳と左手が血流の盗みっこをしているので、
頭を使い過ぎて、体中の血流がおかしくなったようです(^^;
平穏に生活しなきゃダメですね。





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